Анколяг Надзея Пятроўская расказвае пра тое, пра што дактары звычайна не размаўляюць з анкапацыентамі.
Глядзіце размову цалкам на відэа
Асноўныя рэкамэндацыі Надзеі Пятроўскай
Пра што анколягі найчасьцей не гавораць з анкапацыентамі
— Для людзей, у якіх прасунутая стадыя раку, магчымасьці проціпухліннага лячэньня вычарпаныя і чаканая працягласьць жыцьця абмежаваная, надзвычай важным становіцца пытаньне балянсу. Часта існуе тонкая мяжа паміж лячэньнем і празьмерным лячэньнем. Больш за тое, адзін і той жа час можна правесьці ў шпіталі, каб даць рады пабочным эфэктам лячэньня, а можна — зь сям’ёю і блізкімі.
Урэшце, мэта жыцьця з анкалягічным дыягназам — быць у такой фізычнай і псыхічнай форме, каб цешыцца сямʼёю, блізкімі, актыўнасьцямі і заняткамі, каб максымальна выкарыстоўваць магчымасьці, якія дае жыцьцё.
Часта бывае цяжка знайсьці балянс паміж лячэньнем і сваім жыцьцём. Быць пацыентам ці быць сабою? Лячыцца важна, але ваша жыцьцё ня менш важнае! Клапаціцца пра свае прыярытэты, сямʼю і іншыя важныя аспэкты — вялікая частка барацьбы за захаваньне балянсу ў жыцьці.
Вось некалькі важных парадаў, на першы погляд вельмі простых, але падчас хваробы на іх часта не зьвяртаюць увагі.
- Сачыце за сваімі адносінамі зь сямʼёй і сябрамі.
- Калі адносіны сапсаваныя праблемамі мінулага, падумайце, як іх выправіць.
- Старайцеся знаходзіць час для людзей, зь якімі вам добра і якія важныя для вас.
- Дзяліцеся сваімі надзеямі, страхамі і важнымі ўспамінамі з блізкімі вам людзьмі.
- Скажыце людзям, якіх вы любіце, як моцна вы іх любіце.
- Знайдзіце час для прыемных рэчаў.
- Расстаўце паводле прыярытэту важныя справы, якія неабходна зрабіць: сёньня, на гэтым тыдні, у гэты месяц, у гэты год.
- Зразумейце, што людзі цэняць вас за тое, што вы — гэта вы, а не за тое, што вы можаце рабіць.
Спадзявацца на лепшае і рыхтавацца да горшага
— Фраза «Спадзявайся на лепшае, але будзь гатовы да горшага» — сумленная, эмпатычная і чулая. Яна адлюстроўвае верагодную заўчасную сьмерць пацыента з запушчаным ракам і неабходнасьць клапаціцца пра інтарэсы блізкіх.
Практычна кожны хворы на рак хоча паправіцца. Часта гэта магчыма, але часам не.
Жыцьцё поўнае нявызначанасьцяў, якія мы звычайна ігнаруем. Нам падабаецца жыць так, як быццам жыцьцё будзе працягвацца вечна. На жаль, гэта ня так.
Часам сьмерць набліжаецца павольна, і ёсьць дастаткова часу, каб падрыхтавацца, унесьці зьмены ў прынятыя рашэньні. Часам рак або атрыманае лячэньне могуць выклікаць нечаканы паварот да горшага, і сытуацыя можа раптам стаць небясьпечнай для жыцьця.
Рыхтавацца да горшага — гэта значыць ня толькі скарыцца і прыняць факты і мэдычныя рашэньні. Гэта таксама азначае:
- Скласьці тэстамэнт.
- Падумаць пра тое, як пакінуць па сваім жыцьці нейкую памятку пра вашы каштоўнасьці, надзеі, пра важныя для вас рэчы, у сувязі зь якімі вы хочаце, каб вас запомнілі.
- Абмеркаваць з блізкімі, чаго б вы хацелі, калі справы пойдуць дрэнна.
- Часам — дараваць людзям, зь якімі ў вас былі нязгоды, або папрасіць у іх прабачэньня.
Што такое «этычны тэстамэнт»
— «Этычны тэстамэнт», памятка для блізкіх — гэта тое нематэрыяльнае, што вы хацелі б падараваць сваёй сямʼі і сябрам, магчымасьць сказаць ім нешта важнае.
- Гэта можа быць выказваньне любові, бласлаўленьня, дарагія для вас асабістыя і сямейныя гісторыі; гэта могуць быць словы пра тое, што для вас дорага, на што вы спадзеяцеся.
- Тое, што вы пакінеце для сваёй сямʼі і сяброў у якасьці такой духоўнай памяткі, яны будуць шанаваць, калі вас больш ня будзе зь імі.
- Ёсьць шмат спосабаў стварыць этычны тэстамэнт: у пісьмовай форме, у аўдыё- ці відэазапісе, у выглядзе альбома з подпісамі.
- Падрыхтоўка такога тэстамэнту — гэта глыбока асабісты вопыт, які часта дапамагае людзям засяродзіцца на каштоўнасьцях пражытага жыцьця, на адносінах, якія займалі ў ім цэнтральнае месца.
- Этычны тэстамэнт — гэта вынік працяглай унутранай працы, якім чалавек дзеліцца зь сямейнікамі і сябрамі.
Гэта можа быць глыбокі досьвед, які збліжае і аб’ядноўвае.
Часта бывае вельмі карысна, хоць, можа, і складана, пагаварыць са сваім доктарам пра тое, як вы хацелі б, каб пра вас клапаціліся, калі вы будзеце ў цяжкім або тэрмінальным стане. Пагаварыўшы пра гэта загадзя, вы зможаце зрабіць жыцьцё блізкіх нашмат прасьцейшым.
Чаканая сьмерць
— Найчасьцей пагрозы для анкапацыента не ўзьнікае да таго часу, пакуль хвароба не пашырылася і не закранула жыцьцёва важныя органы. На жаль, у гэтай сытуацыі няма добрых варыянтаў, хіба што пацыент можа быць у адносным камфорце і не адчуваць болю ці пакутаў. Нават найлепшыя аддзяленьні інтэнсіўнай тэрапіі мала што могуць зрабіць, калі хвароба невылечная. У большасьці рэлігій і культур у такім выпадку лічыцца за лепшае даць спакой — калі павінна надысьці натуральная сьмерць, ня варта яе ні паскараць, ні адцягваць.
Непрадбачаныя пагрозьлівыя падзеі
— І сама хвароба, а часам і яе лячэньне, могуць выклікаць у пацыентаў з запушчаным ракам раптоўныя мэдыцынскія крызісы, небясьпечныя для жыцьця. Некаторыя зь іх можна адвярнуць назад, некаторыя — зь вельмі малой імавернасьцю, а некаторыя аказваюцца зусім незваротнымі.
У пацыентаў могуць быць вельмі розныя падыходы да таго, як яны хацелі б лячыцца ў гэтай сытуацыі. Тут могуць граць сваю ролю рэлігійныя ці культурныя перакананьні, страх пакутаў, страх сьмерці, незавершаныя жыцьцёвыя пляны.
- Некаторыя пацыенты хацелі б выпрабаваць усе магчымыя мэтады лячэньня.
- Некаторыя хацелі б паспрабаваць адны мэтады лячэньня, але ня іншыя. Напрыклад, некаторыя пацыенты могуць даць папярэднія ўказаньні, што яны хацелі б мець штучнае харчаваньне, але ня хочуць залежаць ад машыны, якая дапамагае ім дыхаць.
- Некаторыя кажуць, што хацелі б паспрабаваць агрэсіўны мэтад лячэньня, але калі той не спрацуе, то адмовіліся б ад яго і пакінулі толькі меры забесьпячэньня камфорту.
- Некаторыя пацыенты адмаўляюцца ад агрэсіўных мэтадаў лячэньня на карысьць камфорту — каб альбо акрыяць дзякуючы простым захадам, альбо памерці без пакут.
- Калі лекары ня ведаюць, чаго б хацеў пацыент, часта даводзіцца адгадваць або пытацца ў сямейнікаў. А тыя самі нярэдка ня ведаюць, што б выбраў сам пацыент, калі б мог сказаць.
Калі лячэньне больш не працуе
— Пасьля ўжываньня розных мэтадаў лячэньня пацыенты зь невылечным ракам дасягаюць стадыі, калі далейшыя спробы лячэньня раку хімічнай, біялягічнай або прамянёвай тэрапіяй патэнцыйна могуць больш нашкодзіць, чым дапамагчы.
Існуе важнае адрозьненьне паміж лячэньнем і празьмерным лячэньнем.
- Лячэньне можа дапамагчы, і ў цэлым верагоднасьць карысьці пераважае рызыку шкоды.
- У сытуацыі празьмернага лячэньня гэты важны балянс губляецца. Празьмернае лячэньне наўрад ці прынясе карысьць, затое часта нясе вялікую рызыку шкоды ад пабочных эфэктаў, якія могуць пагоршыць якасьць жыцьця ці нават скараціць яго.
Калі час абмежаваны невылечнай хваробай, немэтазгодна траціць і час, і фізычную ды эмацыйную энэргію пацыента на марнае лячэньне.
Чаму так складана спыніць лячэньне
- Гэта нармальна — зьвязваць новыя мэтады лячэньня з надзеяй. На жаль, бываюць сытуацыі, у якіх надзея можа ўводзіць у зман, і больш верагодна, што пацыент пацярпіць ад новых мэтадаў лячэньня, чым што яны яму дапамогуць.
- Каб паспрабаваць новае лячэньне, патрабуецца сьмеласьць, але гэтаксама патрабуецца сьмеласьць, каб сказаць: «Больш не хачу, пара спыніцца».
Што трэба ўлічваць у гэтай сытуацыі
- Калі вы ня ўпэўнены, ці слушна тое, што кажа ваш анколяг, спытайцеся іншай думкі.
- Хоць гэта ваша жыцьцё, вы ня можаце настойваць, каб анколяг вас лячыў, калі ён/яна адчувае, што лячэньне прынясе вам толькі шкоду.
- Калі ў вас ёсьць цяжкасьці ў фізычным або эмацыйным пляне, зьвярніцеся да анколяга. Ён/яна можа арганізаваць кансультацыю па паліятыўнай дапамозе або дапамогу псыхоляга.
Гэта не капітуляцыя
- Калі вам больш ня робяць супрацьракавай тэрапіі (бо няма эфэктыўнай), гэта яшчэ не азначае, што лячэньня больш няма.
- Ваш анколяг і каманда, зь якой ён/яна працуе, будуць і далей дапамагаць вам, спрабуючы кантраляваць сымптомы дзеля найбольшага камфорту і вашага, і вашай сям’і.
- Такая паліятыўная дапамога — вельмі важны этап якаснай анкалягічнай дапамогі.
- У сытуацыях, калі хвароба ўжо не паддаецца кантролю, якасьць жыцьця зьніжаецца яшчэ больш.
- На гэтым этапе крытычную важнасьць маюць праблемы, зьвязаныя з саматычнымі сымптомамі, стрэсам і сямейнай сытуацыяй.
- Паліятыўную дапамогу могуць добра аказаць у госьпісе.
Калі выяўляюць позьнюю стадыю раку, такі дыягназ выклікае мноства розных эмоцый. Зьяўляюцца новыя варыянты лячэньня, якія неабходна разглядаць, сымптомы і пабочныя эфэкты, якія неабходна кантраляваць, узьнікае неабходнасьць эмацыйнай падтрымкі ў штодзённым жыцьці. Своечасовыя адказы дапамогуць пацыенту захаваць у гэты час лепшую якасьць жыцьця. Пацыентам з запушчаным ракам патрабуюцца такія спэцыялісты-мэдыкі, якія б дапамаглі захаваць надзею і годнасьць, прапанавалі падтрымку сямʼі, паважалі прыватнае жыцьцё і добра разумелі важнасьць сумленнасьці і спагады.
Чаму ў тэрмінальнай стадыі абавязкова патрэбнае моцнае абязбольваньне
— Я лічу негуманным устрымлівацца ад адэкватнага абязбольваньня ў тэрмінальнай стадыі раку. Арганізм пацыента да гэтага часу звычайна ўжо зьнясілены цяжкай хваробай, таксычным лячэньнем і яго наступствамі. Боль і пакуты, гэтаксама як парушэньне сну і харчаваньня, пазбаўляюць пацыента апошніх рэсурсаў, тым самым паскараюць сьмерць і робяць яе пакутлівай.
Гэтыя парады былі падрыхтаваныя на падставе рэкамэндацый Эўрапейскага таварыства мэдыкаў-анколягаў.
- Кандыдат мэдычных навук, былая загадчыца аддзяленьня РНПЦ дзіцячай анкалёгіі, гематалёгіі і імуналёгіі Надзея Пятроўская звольнілася пасьля таго, як у РПНЦ, насуперак волі пэрсаналу, зьмянілі кіраўніцтва. За ўдзел у акцыях пратэсту яе каралі штрафам і арыштамі. Надзея Пятроўская прыехала ў Чэхію ў межах урадавай праграмы дапамогі Medevac для беларускіх дактароў, што пацярпелі ад рэпрэсіяў. Па заканчэньні праграмы яна пераехала з Прагі ў Чэскі Крумлаў, дзе працуе анколягам у мясцовым шпіталі.
