На пляцоўцы Petitions.by хворыя на сьпінальную цяглічную атрафію (СМА) і бацькі дзяцей, якія пакутуюць ад гэтай хваробы, ініцыявалі збор подпісаў.
Яны патрабуюць ад уладаў Беларусі забясьпечыць даступнасьць распрацаваная лекавай тэрапіі (Сьпьнраза/Spinraza, Рысдыплам/Risdiplam, Золгенсма/Zolgensma) для ўсіх пацыентаў з такім дыягназам.
Таксама яны хочуць уключэньня гэтых прэпаратаў у Рэспубліканскі фармуляр лекавых сродкаў, выдзяленьня бюджэтных сродкаў на закупку гэтых прэпаратаў з клінічна даказанай эфэктыўнасьцю, гарантуючы бясплатны доступ усіх беларускіх пацыентаў са СМА да лекаў, якія захаваюць ім жыцьцё.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: Як бацькі немаўлятак са СМА зьбіраюць грошы на самыя дарагія лекі ў сьвеце
Што такое СМА?
У Беларусі каля 150 чалавек пакутуе на розныя тыпы СМА. Самым юным беларускім пацыентам са СМА 2-3 месяцы, найстарэйшай жанчыне — 41 год.
Сьпінальная мышачная аміятрафія, або СМА, — сьмяротна небясьпечнае нэўрадэгенэратыўнае захворваньне, пры разьвіцьці якога ў пацыента паступова атрафуюцца шкілетныя цягліцы, чалавек ня можа самастойна хадзіць, стаяць, сядзець без падтрымкі.
Усяго ёсьць чатыры тыпы СМА. Дзеці зь першым, самым цяжкім тыпам, яшчэ зусім нядаўна, як правіла, не дажывалі і да двух гадоў.
Неабходна сабраць 10 тысяч подпісаў. Тэкст пэтыцыі будзе накіраваны ў Адміністрацыю прэзыдэнта, Міністэрства аховы здароўя, Міністэрства фінансаў, Савет міністраў, Генэральную пракуратуру, Палату прадстаўнікоў Рэспублікі Беларусь. Цалкам з тэкстам пэтыцыі можна пазнаёміцца тут.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: «Бяз гэтых лекаў дзіця памрэ». Чаму менская сям’я падала ў суд на Міністэрства аховы здароўя
Самыя дарагія лекі ў сьвеце
У сьвеце ёсьць тры прэпараты, якія дапамагаюць істотна затармазіць ход хваробы. Чым раней чалавек са СМА атрымае лекі, тым больш функцый руху ён захавае альбо ня страціць. І тым даўжэй ён пражыве.
Але гэта самыя дарагія лекі ў сьвеце, і беларусы, якія пакутуюць ад СМА, ня ў стане іх набыць. У многіх краінах сьвету лячэньне СМА пакрываецца мэдыцынскай страхоўкай.
У 2016 годзе зьявіўся амэрыканскі прэпарат cьпінраза (Spinraza, Nusinersen). Прэпарат ухвалены ў ЗША, Эўразьвязе — у бальшыні пацыентаў заўважаны істотны прагрэс. Дзеці, якія пачалі прымаць яго своечасова, амаль не адрозьніваюцца ад сваіх аднагодкаў.
Сёньня сьпінразу бясплатна атрымліваюць больш за 8000 чалавек у 50 краінах сьвету.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: Кантроль замест дапамогі. Дзяржава зацікавілася, хто і каму зьбірае грошы на лячэньне за мяжойКошт cьпінразы — 125 тысяч даляраў за адну дозу. У першы год неабходна 6 інфузій (агулам 750 тысяч даляраў), пасьля цягам усяго жыцьця — 3 інфузіі на год (375 тысяч даляраў).
Летась быў зарэгістраваны прэпарат золгенсма (Zolgensma). Вытворца — швайцарская кампанія Novartis. Прэпарат прызначаюць дзецям са СМА да двух гадоў. Робіцца адзін укол на ўсё жыцьцё. На сёньняшні дзень гэта самы дарагі прэпарат у сьвеце: кошт яго 2 125 000 даляраў.
Рысдыплам (Risdiplam) — швайцарскі прэпарат, распрацаваны ў 2019 годзе для працяглага павышэньня і падтрымкі ўзроўню бялка SMN. Клінічная эфэктыўнасьць пацьверджаная.
Цана гэтага прэпарату яшчэ не названая. У Беларусі ніводзін з ухваленых прэпаратаў не зарэгістраваны.