Чыноўнікі адмаўляюцца лячыць 2-гадовую дзяўчынку за мяжой, бо гэта «немэтазгодна». А не таму, што гэта каштуе больш за паўмільёна даляраў.
Пачатку судовага працэсу на пазоў сям’і Званько супраць Міністэрства аховы здароўя Беларусі папярэднічалі два перадсудовыя паседжаньні, 27 лістапада і 5 сьнежня. На іх судзьдзя Галіна Анціпчук высьвятляла пазыцыі бакоў.
Ужо на першым паседжаньні супрацоўнік юрыдычнага аддзелу Мінздароўя падаў хадайніцтва аб закрыцьці працэсу. На думку юрыста, прысутнасьць у залі суду журналістаў можа пашкодзіць хворай дзяўчынцы. Адвакат сям’і Званько Дзьмітры Лаеўскі выступіў супраць гэтага, судзьдзя ў выніку пакінула працэс адкрытым.
«Усё пачалося ў першы дзень народзінаў Веры»
На папярэдніх судовых паседжаньнях прысутнічаў бацька дзяўчынкі Аляксандар Званько. Ён не ўступаў у дыскусію зь юрыстам Мінздароўя і не задаваў яму дадатковых пытаньняў. Толькі моўчкі назіраў за тым, што адбываецца ў залі.
«Усё пачалося ў першы дзень народзінаў Веры, год таму, — расказвае Свабодзе Аляксандар. — Яна ўпала, потым ёй станавілася ўсё горш. Мы прайшлі адно абсьледаваньне, другое. Канчатковы дыягназ стаў вядомы 10 красавіка. З таго часу спрабуем нешта зрабіць. Пытаньне лячэньня дачкі абмяркоўваўся ў Мінздароўя двойчы. Спачатку 17 жніўня, потым 10 кастрычніка. Зьбіралася адмысловая камісія, якая разглядала магчымасьць накіраваць Веру на лячэньне за мяжу. У абодвух выпадках чыноўнікі вырашылі, што гэта немэтазгодна».
У суд сям’я Званько зьвярнулася 14 лістапада. Патрабаваньне адно — перагледзець рашэньне камісіі і накіраваць 2-гадовую Веру на лячэньне за мяжу. Дзеля гэтага бацькі хворай дзяўчынкі просяць выклікаць у суд шэраг чыноўнікаў, у тым ліку старшыню камісіі, намесьніка міністра Дзьмітрыя Піневіча.
На другім перадсудовым паседжаньні судзьдзя Анціпчук вырашыла, што няма неабходнасьці, каб спадар Піневіч прысутнічаў на працэсе.
Паўмільёна даляраў за першы год лячэньня
Дыягназ, які паставілі Веры Званько 10 красавіка, вельмі цяжкі — сьпінальна-мышачная атрафія 2 ступені (СМА). Гэта генэтычнае захворваньне, пры якім дзеці паступова страчваюць магчымасьць хадзіць. Таксама можа быць парушаная праца мышцаў галавы. У такім выпадку чалавек з часам ня зможа самастойна глытаць і дыхаць. Каля паловы дзяцей, у якіх гэтае захворваньне праяўляецца ва ўзросьце да 2 гадоў, паміраюць.
У Беларусі СМА ня лечаць. Пасьля выстаўленьня дыягназу Веры Званько прызначылі шэраг працэдур. «Фактычна гэта лячэбная фізкультура, — кажа бацька хворай дзяўчынкі Аляксандар. — Ніякага іншага лячэньня наша дзяржава даць Веры ня можа».
Да нядаўняга часу дзяцей з дыягназам СМА не лячылі і ў іншых краінах сьвету. Ген, адказны за гэтае захворваньне, быў выяўлены навукоўцамі толькі ў 1995 годзе. Два гады таму ў ЗША зарэгістравалі першы і адзіны на сёньня прэпарат, які выкарыстоўваюць для барацьбы з СМА. Ён называецца «Сьпінраза». Акрамя ЗША, яго выкарыстоўваюць для лячэньня дзяцей у Канадзе, Японіі, Швайцарыі, Аўстраліі, Паўднёвай Карэі. Ён мае афіцыйную рэгістрацыю ў суседняй Літве, вытворца рыхтуе пакет дакумэнтаў для рэгістрацыі ў Расеі і ва Ўкраіне.
У Беларусі «Сьпінраза» не зарэгістраваная, таму прэпарат у краіну не пастаўляецца.
Як патлумачылі бацькам Веры Званько ў Міністэрстве аховы здароўя, зарэгістраваць новы прэпарат у Беларусі можа, калі пажадае гэта зрабіць, кампанія-вытворца. Кошт на адну іньекцыю «Сьпінразы» ў сьвеце вагаецца ад 90 да 125 тысяч даляраў. Веры Званько цяпер патрэбна мінімум 6 іньекцый, агульны кошт якіх перавышае паўмільёна даляраў.
Калі яны спыняць разьвіцьцё хваробы, то спатрэбіцца яшчэ па тры іньекцыі на год. Пры гэтым нават такі дарагі прэпарат, як «Сьпінраза», ня можа вылечыць СМА. Ён толькі спыняе разьвіцьцё хваробы. Кожнаму пацыенту да канца жыцьця прыйдзецца прымаць лекі. Гэта яшчэ каля 300 тысяч даляраў штогод. Без уліку кошту мэдычных паслуг.
Па зьвестках фонду «Геном», у Беларусі цяпер як мінімум 65 дзяцей з СМА.
«Веры адмовілі не таму, што няма грошай»
Папярэднія судовыя паседжаньні праходзяць эмацыйна. Адвакат сям’і Званько і юрыст мэдычнага ведамства настолькі паглыбляюцца ў спрэчкі, што судзьдзя пагражае спыніць паседжаньне.
«Вы, магчыма, тут безь мяне ўсё вырашыце? — у нейкі момант судзьдзя Анціпчук не вытрымлівае. — Калі так, то я зараз устану і пайду, а вы спрачайцеся».
Адвакат Дзьмітры Лаеўскі падаў адразу некалькі хадайніцтваў. Ён просіць выклікаць на працэс спэцыялістаў, якія маглі б расказаць пра захворваньне СМА і мэтады яго лячэньня, удзельнікаў камісіі, якая двойчы адмовілася накіроўваць Веру Званько на лячэньне за мяжу, прымусіць Мінздароўя прадставіць афіцыйную інфармацыю пра сьмяротнасьць ад СМА ў Беларусі.
«Мы змагаемся за жыцьцё двухгадовай дзяўчынкі, — адвакат Лаеўскі зноў ня можа стрымаць эмоцый. — Дзяржаўны орган (Мінздароўя. — РС) абавязаны даказваць законнасьць сваіх дзеяньняў. Хай даказвае. Рашэньні камісіі, якая адмовілася накіроўваць Веру Званько на лячэньне за мяжу, незаконныя і неабгрунтаваныя. Парушанае права на жыцьцё, гарантаванае Канстытуцыяй. Парушаная таксама Канвэнцыя ААН аб правах дзіцяці, падпісаная Беларусьсю».
Адвакат таксама спасылаецца на закон Рэспублікі Беларусь «Аб ахове здароўя». Згодна зь ім дзяржава можа адмовіць свайму грамадзяніну ў магчымасьці лячыцца за мяжой тады, калі лячэньне можа быць праведзенае ў Беларусі.
Прадстаўнік сям’і Званько настойвае, што мэдычныя чыноўнікі не змаглі даказаць, што прэпарат «Сьпінраза» не зьяўляецца неабходным для дзьвюхгадовай дзяўчынкі. Таксама, паводле адваката Лаеўскага, для лячэньня СМА Веры неабходная мультыдысцыплінарная каманда спэцыялістаў, якой проста не існуе на гэты момант у краіне.
Юрыст зь Мінздароўя, які на працэсе прадстаўляе інтарэсы свайго ведамства, значна больш ляканічны.
«Веры Званько адмовілі не праз адсутнасьць сродкаў у бюджэце, — сьцьвярджае прадстаўнік Мінздароўя. — Камісія прыняла рашэньне адмовіць ёй з прычыны немэтазгоднасьці».
Паводле прадстаўніка Міністэрства аховы здароўя, хворыя на СМА дзеці могуць праходзіць лячэбныя працэдуры і ў Беларусі — у мэдцэнтрах Менску, Берасьця, Баранавічаў і Гомля. Ім будуць забясьпечаныя працэдуры лячэбнай фізкультуры і масаж. Выкарыстоўваць «Сьпінразу» ў Беларусі бацькі хворых на СМА дзяцей могуць толькі за кошт уласных сродкаў альбо сродкаў, атрыманых у якасьці дапамогі ад трэціх асобаў.
Суд па пазове бацькоў Веры Званько супраць Міністэрства аховы здароўя пачнецца 11 сьнежня. Яны спадзяюцца дамагчыся перагляду высноваў папярэдніх камісій, якія адмовілі іх дачцэ ў лячэньні за мяжой. На сёньня сям’я Званько сабрала каля 150 тысяч эўра дапамогі.
