Лінкі ўнівэрсальнага доступу

4-месячнай Мілане сабралі 300 тысяч даляраў на іньекцыю. Трэба яшчэ 2 мільёны

абноўлена

Ілюстрацыйнае фота Shutterstock

Беларуская сям’я менш як за 2 месяцы сабрала 300 тысяч даляраў на лячэньне чатырохмесячнай дачкі, хворай на СМА. У Беларусі людзі з такім дыягназам адмысловага лячэньня не атрымліваюць.

Сёньня сьпінразу бясплатна маюць больш за 8000 чалавек у 50 краінах сьвету. У Беларусі наагул не зарэгістраваны ніводзін прэпарат для лячэньня СМА. Міністэрства аховы здароўя сьпінразу не закупляе, набыць яе можна толькі за свой кошт.

Сьпінраза, альбо нусынэрсэн (Spinraza, Nusinersen) — амэрыканскі прэпарат для лячэньня СМА. З 2016 году ён пачаў прымяняцца ў ЗША, летам 2017 году Эўрапейскае мэдычнае агенцтва (ЕМА) ухваліла сьпінразу для выкарыстаньня ў Эўразьвязе — у бальшыні пацыентаў заўважаны істотны прагрэс. Дзеці, якія пачалі прымаць яго своечасова, амаль не адрозьніваюцца ад сваіх аднагодкаў.

У адной зь дзіцячых клінік Масквы Мілане зрабілі першы загрузачны ўкол. Збор сродкаў на лячэньне немаўляці працягваецца.

3 студзеня трохмесячнай Мілане Пшонцы ў РНПЦ «Маці і дзіця» паставілі дыягназ СМА (сьпінальная мышачная атрафія) першага тыпу. І ўжо 5 студзеня бацькі пачалі зьбіраць сродкі на самы новы швайцарскі прэпарат золгенсма (які каштуе амаль 2,5 мільёна даляраў). На сёньняшні дзень сабрана больш за 300 тысяч даляраў.

Бацькі Вікторыя і Сяргей вырашылі не чакаць, пакуль будзе сабрана астранамічная сума, а дзейнічаць ужо зараз. І рабіць дзіцяці першыя чатыры загрузачныя ўколы амэрыканскага прэпарату сьпінразы.

«Спачатку разглядалі Ізраіль, потым вырашылі рабіць гэта ў Маскве — бліжэй і таньней», — казала Вікторыя Ільінская Свабодзе месяц таму.

Днямі ў Маскве, у Расейскім дзіцячым клінічным шпіталі Мілане зрабілі першы загрузачны ўкол. Гэта была іньекцыя сьпінразы ў сьпінны мозг пад наркозам.

«Адна іньекцыя ў Расеі каштуе 7 мільёнаў 755 тысяч расейскіх рублёў (каля 119 тысяч даляраў). Да таго ж за паслугі клінікі — абсьледаваньні, аналізы, працэдуры — давялося заплаціць яшчэ 266 тысяч расейскіх рублёў (больш за 4 тысячы даляраў)», — кажа Вікторыя Ільінская.

Бацькі ў Інстаграме апублікавалі справаздачу пра пачатак лячэньня Міланы ў Маскве.

Схема ўвядзеньня прэпарату даволі жорсткая. Праз два тыдні пасьля першага трэба рабіць яшчэ адзін укол, яшчэ праз два тыдні — трэці, чацьвёрты — празь месяц. На поўны курс лячэньня сьпінразай грошай пакуль не хапае. Неабходна тэрмінова сабраць яшчэ каля 300 тысяч даляраў.

Камэнтаваць тут можна праз Facebook. Нам таксама можна напісаць на адрас radiosvaboda@gmail.com

XS
SM
MD
LG