1 сьнежня — Усясьветны дзень барацьбы са СНІД. Свабода пагаварыла зь людзьмі, якія ў Беларусі жывуць зь ВІЧ. Як жартуюць самі героі, з гісторыі кожнага зь іх можна зрабіць захапляльны сэрыял.
Што важна ведаць
- У Беларусі зь ВІЧ-інфэкцыяй жывуць 21 811 чалавек (зь іх прыкладна 60% мужчын і 40% жанчын).
- Паказьнік распаўсюджанасьці — 230 чалавек на 100 тысяч насельніцтва (0,2%).
- З пачатку 2019 году зарэгістравана больш за 1600 новых выпадкаў ВІЧ-інфэкцыі.
- Пра свой статус ведаюць прыкладна 80% ВІЧ-пазытыўных.
- Ад ВІЧ-інфікаваных маці нарадзілася 4164 дзіцяці, дыягназ «ВІЧ-інфэкцыя» пацьверджаны 316 дзецям (7,6% ад усіх народжаных).
- За пэрыяд назіраньня (1987–2019) сярод ВІЧ-інфікаваных памерла 6550 чалавек.
- За студзень-верасень 2019 году памерлі 524.
- Лячэньне (антырэтравірусную тэрапію) атрымліваюць прыкладна тры чвэрці — 74% (каля 16 тысяч чалавек), безь лячэньня застаюцца больш за 5 тысяч.
«Кайф — гэта жыцьцё без наркотыкаў»
Дане 38 гадоў. Мае 12-гадовага сына. У сярэдзіне сьнежня зьбіраецца пабрацца шлюбам з бацькам дзіцяці, які адбывае пакараньне па 328 артыкуле.
ВІЧ у Даны выявілі 5 гадоў таму. Для яе дыягназ ня стаў нечаканасьцю. З 17 гадоў яна ўжывала наркотыкі разам з грамадзянскім мужам Дзьмітрыем. Ён ВІЧ-інфікаваны, а Дана мае гепатыт. Сьцьвярджае, што шмат ведала пра ВІЧ, дакладна выконвала правілы гігіены — ужываючы наркотыкі, кожны карыстаўся сваім шпрыцам.
Але аднойчы яна пераблытала шпрыц з мужавым. У 2014-м трапіла на лячэньне ў аддзяленьне наркалёгіі РНПЦ псыхічнага здароўя.
«У палату ўваходзіць лекар-інфэкцыяніст з дакумэнтамі — каб я падпісала, што ведаю пра дыягназ і папярэджаная аб адказнасьці. У мяне раней былі пастаянныя прастуды, герпэсы, слабасьць, млявасьць. Я падазравала, што нешта ня тое, але было страшна падумаць, што можа быць ВІЧ.
Спачатку быў жах, гістэрыка. Доўга плакала, прапісалі антыдэпрэсанты. Са мной правялі гутарку — як жыць з гэтай хваробай, распавялі, што ёсьць адмысловая тэрапія. Доўга хадзіла да псыхоляга. Калі выпісалі зь лякарні, распавяла пра ВІЧ сваёй маці. Яна мяне прыняла», — кажа Дана.
У той час Дана і яе грамадзянскі муж Дзьмітры былі пазбаўленыя бацькоўскіх правоў. 8-гадовы сын апынуўся пад апекай бабулі (маці Дзьмітрыя). Неўзабаве Дану пасадзілі на 3 месяцы — за ўхіленьне ад алімэнтаў. Яна працавала дворнікам, а калі яе звольнілі за прагулы, выплачваць грошы на ўтрыманьне сына не было як.
«У калёніі ўзялі аналізы — яны аказаліся жахлівыя. Дый я сама адчувала гэта. Без алькаголю і наркотыкаў мазгі сталі на месца. Хацелася жыць, бо дзіця малое. Калі вызвалілася — пайшла адразу ў інфэкцыйны шпіталь на Крапоткіна. Прызначылі тэрапію. За год усё аднавілася. Я проста забылася пра сваю хваробу, адчуваю сябе выдатна», — кажа Дана.
12-гадовы сын Даны і Дзьмітрыя абсалютна здаровы.
«Ходзіць у тую ж школу, дзе некалі вучылася і я, шмат настаўнікаў — тыя ж самыя, што некалі вучылі мяне, яны ўсё пра мяне ведаюць: і што была наркаманкай, і што адседзела. Але ў мяне зь імі цудоўныя адносіны. Я пастаянна прыходжу ў школу як маці. Настаўнікі вельмі рады за мяне — яны бачаць, што я працую, што я не ўжываю ні алькаголь, ні наркотыкі», — кажа Дана.
Яна жартуе, што з гісторыі іх каханьня з грамадзянскім мужам Дзьмітрыем можна пісаць сцэнар сэрыяла. У адносінах яны 20 гадоў. Дзьмітры цяпер у турме, асудзілі яго па частцы 1 «антынаркатычнага» артыкула 328, далі 2 гады.
«У нас грамадзянскі шлюб, бо не было часу штамп паставіць: то калоліся, то лячыліся, то сядзелі. Мая сьвякроў, якая зьяўляецца апякункай нашага сына, сур’ёзна захварэла, перажыла інсульт. А я бяз штампу ў пашпарце не магу да яго на спатканьне паехаць. Таму 17 сьнежня ў нас росьпіс у турме. Наша мэта — забраць дзіця і самім гадаваць.
Сын ведае ўсё, усё разумее. Мяне падколвае: „Ну што ты нарабіла, накасячыла? А калі мяне забіраць будзеш?“ Ён мяне бязьмерна любіць, у нас вельмі цёплыя адносіны. Я адчуваю віну перад дзіцем.
Хлопчыку-падлетку вельмі патрэбны бацька, а ў нас у сем’ях адны бабы. Калі Дзіма тэлефанаваў з турмы, я казала: „Як я цябе ненавіджу за тое, што калі дзіцяці патрэбны бацька, ты сядзіш“», — Дана ледзьве стрымлівае сьлёзы.
Кажа, што яе падсадзіла «на наркотыкі» школьная сяброўка. Прагульвалі ўрокі — і тая павяла ў кампанію, дзе варылі наркотык. Калі патрэбныя былі грошы, прасіла ў маці, крала, выносіла з дому залатыя ўпрыгожаньні — усё было, прызнаецца Дана.
«Мне было рэальна дрэнна. Я не разумела, што гэта залежнасьць. Тады гэта было крута — мне падабалася быць у той кампаніі. Езьдзіла на „дзербаны“ — мак зьбіраць. У той час муж сядзеў. Калі вызваліўся — спачатку быў у шоку, што і я ўцягнулася. А потым мы калоліся разам зь ім», — успамінае жанчына.
Яна шмат разоў лячылася ад нарказалежнасьці ў спэцыяльным аддзяленьні ў РНПЦ псыхічнага здароўя ў Навінках.
«Навінкі былі маім паратункам на нейкі час. Але выпісвалася і вярталася зноў. Апошні раз там была ў 2016 годзе. Цяпер усё па-іншаму. Жыцьцё ў цьвярозасьці — гэта кайф, калі ня думаеш, дзе знайсьці грошы, каб укалоцца».
Цяпер Дана працуе дворнікам у ЖЭС, падпрацоўвае ў грамадзкім аб’яднаньні «Пазытыўны рух».
«П’ю таблеткі пастаянна — два разы на дзень. Што да наркотыкаў, больш ня хочацца, праўда. Галоўнае для мяне цяпер — аднавіць бацькоўскія правы, вярнуць сына», — кажа Дана.
«Пабачыў людзей, якія не хаваюць, што ў іх ВІЧ, — захацелася жыць»
Юрыю 51 год. Пакутаваў ад наркатычнай залежнасьці. Двойчы сядзеў: першы раз 6 гадоў, другі — 2 гады. У 2014 годзе даведаўся пра ВІЧ. Перанёс два інсульты, інфаркт. З жонкай разьведзены, мае 10-гадовую дачку.
Юры кажа, што наркотыкі пачаў ужываць яшчэ ў 1980-я гады: гераін, какаін.
«Тады ня кожны мог сабе гэта дазволіць. Наркотыкі не былі даступныя, ужывалі іх людзі нябедныя. Спачатку я працаваў аўтасьлесарам, потым у мяне была свая станцыя тэхабслугоўваньня. Зьвязаўся з бандытамі. Быў судзімы за гэта, атрымаў 6 гадоў», — кажа Юры.
Калі выйшаў у 2004-м, паспрабаваў асэнсаваць, чаму «сеў на іголку».
«Каб перамагчы свае недахопы і страхі, каб сказаць праўду ў вочы, каб схавацца ад праблем. Прасьцей было ўжыць наркотык альбо алькаголь.
Разам з адседкай у мяне было 8 гадоў „чыстаты“, я не ўжываў. А сарваўся толькі таму, што ня быў гатовы кантактаваць зь дзяўчынай. Уяўляеце, я 15 гадоў ня піў, 8 гадоў не ўжываў наркотыкаў. Для сьмеласьці выпіў кілішак каньяку. Быццам бы пачаліся нармальныя адносіны, быццам бы і была нармальная праца — працаваў тады прарабам. У 2008-м ажаніўся, праз год нарадзілася дачка», — кажа Юры.
Але зноў сарваўся.
«„Завісалі“ на 5–6 сутак на адной кватэры, варылі мак. Настолькі быў затуманены розум, што ня думалі пра шпрыцы, пра бясьпеку. Потым мяне пасадзілі за браканьерства, адседзеў амаль 2 гады. У гэты час жонка падала на развод. У мяне памерла маці. Куды ісьці? Зноў пайшоў да старых сяброў», — кажа ён.
ВІЧ у Юрыя выявілі ў 2014-м. У яго здарыўся інсульт, паралізавала левую частку тулава. У шпіталі знайшлі і гепатыт, і ВІЧ. Але ён ужо ня быў зьдзіўлены, бо вёў небясьпечны лад жыцьця.
«Першы інсульт мяне не спыніў, праз паўгода быў інфаркт. Яшчэ праз паўгода адзначалі дзень народзінаў — прачнуўся ўвесь у трубках. Аказваецца, я быў цэлы тыдзень у коме, у мяне другі інсульт. Пашкадаваў спачатку, навошта наагул прачнуўся», — узгадвае Юры.
Кажа, што ня раз спрабаваў лячыцца ад наркатычнай залежнасьці, але выніку не было. Прыйшоў неяк у «Пазытыўны рух» у групу ананімных наркаманаў — як сам кажа, «адным вокам паглядзець».
«Пабачыў людзей, якія ня хлусяць, не хаваюць, што ў іх ВІЧ, гепатыт, — захацелася жыць. Калі чалавек сам ня хоча пазбавіцца ад залежнасьці, яму ніхто не дапаможа. Таблеткі ніколі нікога не вылечваюць, яны могуць часова спыніць боль. Трэба мяняць унутраны сьвет — зразумець, у чым праблема. Я пастаянна хаваўся ад сваіх страхаў», — тлумачыць Юры.
Юры кажа, што сваякі і сябры падтрымліваюць яго, ведаючы пра ВІЧ-статус. З жонкай пасьля разводу ён застаўся ў нармальных стасунках, а з дачкой пастаянна кантактуе, дапамагае грашыма.
«Вельмі хачу нарадзіць дзіця»
Вользе 40 гадоў. Яркая, стылёвая бляндынка мадэльнай зьнешнасьці. Адразу кажа, што ніколі не ўжывала наркотыкаў.
«Я даведалася пра ВІЧ 5 гадоў таму ў Жодзінскай сьледчай турме, дзе чакала суду. У мяне ўзялі аналізы, спачатку нічога не сказалі. Зрабілі паўторны аналіз крыві, агучылі дыягназ. Мне раней здавалася, што да такога я павінна быць гатовая, бо вяла такі лад жыцьця, — Вольга надоўга замаўкае і плача. — Але калі доктар сказаў: „У вас ВІЧ“, у мяне быў шок. Я не разумела, як мне з гэтым жыць».
Вольга кажа, што спачатку не магла спаць, яе перасьледавалі панічныя атакі. Да таго ж атрымала 3 гады і 3 месяцы пазбаўленьня волі ў жаночай калёніі.
Цяпер раз на паўгода яна прыяжджае на абсьледаваньне ў інфэкцыйны шпіталь на Крапоткіна, здае аналізы на вірусную нагрузку.
«Прэпараты п’ю бяз пропускаў, гэта як зубы пачысьціць. Спачатку ставіла напаміналкі на тэлефон, таблетніцы з сыгналам у мяне былі. Цяпер гэта ўжо звычка. Дзякуй Богу, у мяне па аналізах усё нармальна. Родныя і сябры пра ВІЧ ведаюць, мяне падтрымліваюць», — кажа яна.
Свой статус Вольга не хавае, але фатаграфавацца эфэктная, дагледжаная, стылёва апранутая жанчына адмовілася.
Ці сутыкалася з дыскрымінацыяй, са стыгмай?
«Я пратэзавала зубы. Трэба было выдаліць два зубы. Хірург у мяне быў цудоўны, ён усё ведаў, нармальна ставіўся. Але неяк ён пазьніўся, я яго чакала. Прыходзяць студэнты-стаматолягі з выкладчыцай. Яна кажа: „Заходзьце, мы нічога рабіць ня будзем, толькі пакажам вашы зубы студэнтам“. Я сядаю ў крэсла, разяўляю рот. А мэдсястра шэпча: „У яе ВІЧ“. Дык яны нават не падышлі да крэсла.
Мне было непрыемна. Здавалася б, ХХІ стагодзьдзе, усе адукаваныя. Але каб студэнты-мэдыкі так спалохаліся!» — абураецца Вольга.
Пра досьвед у калёніі Вольга кажа, што за гэты час змагла пераацаніць і пераасэнсаваць свае паводзіны. Можа, каб ня тая адседка, усё і ня склалася б добра ў яе жыцьці.
«Асабістае жыцьцё наладжваецца. У мяне ёсьць малады чалавек. Ён ня ВІЧ-інфікаваны. Я яму адразу ж сказала пра свой статус. Сама доўга вагалася, можа, ня варта наладжваць адносіны? Але ён не спалохаўся. Наадварот, мяне ўгаворваў, маўляў, „гэта цяпер не праблема, можна засьцерагацца“. У нас цяпер усё добра».
Вольга марыць нарадзіць дзіця. Спадзяецца, што ўсё атрымаецца.
«Я шчасьлівы чалавек», — кажа Вольга.
«Стыгма застаецца»
Яўген Сьпявак жыве зь ВІЧ 23 гады. З прычыны свайго статусу шмат чаго перажыў: звольнілі з працы і яго, і жонку, давялося пераехаць у іншы горад. Цяпер ананімна кансультуе нарказалежных і ВІЧ-пазытыўных. Кажа, што стыгма як была, так і засталася: ніхто ня хоча кантактаваць зь людзьмі, якія жывуць зь ВІЧ.
«Літаральна на днях зьвярнулася да нас сямейная пара, якая хацела зачаць дзіця. Ім была патрэбная спэцыялізаваная дапамога. Але як толькі ўбачылі, што малады чалавек з дыягназам, адразу адмовілі, сказалі, што яны не аказваюць дапамогу людзям зь ВІЧ. Прычым гэта РНПЦ „Маці і дзіця“, куды некалькі гадоў таму было закуплена вельмі дарагое абсталяваньне са сродкаў Глябальнага фонду, каб аказваць дапамогу дыскардантным парам, якія хочуць мець дзяцей, але ёсьць праблемы», — кажа Яўген.
У 2013 годзе ў РНПЦ «Маці і дзіця» была адкрыта лябараторыя па бясьпечным зачацьці. Як сьцьвярджала кіраўніцтва мэдычнай установы, у новай лябараторыі парам, у якіх хаця б адзін з партнэраў ВІЧ-інфікаваны альбо мае гепатыт В ці С, дапамагаюць зачаць здаровае дзіця.
«Мы цяпер займаемся гэтым пытаньнем, у стадыі падрыхтоўкі афіцыйных лістоў, у Мінздароўя, у РНПЦ — каб атрымаць афіцыйны адказ», — кажа кансультант Яўген Сьпявак.
Ёсьць праблемы і з прэпаратамі для антырэтравіруснай тэрапіі, хоць тэарэтычна доступ да АРВТ маюць усе ВІЧ-інфікаваныя. На практыцы выбар схем прэпаратаў, асабліва для тых, хто прымае іх даўно, можа раптоўна скараціцца, кажа Яўген. Гэта залежыць ад таго, якія прэпараты былі закупленыя.
«Напрыклад, частку прэпаратаў закупілі ў меншай колькасьці. Таму будуць пераводзіць на даступныя схемы лячэньня, але гэта ня ўсім падыдзе», — кажа Яўген.
Яўген дадае, што на сёньняшні дзень асноўны закуп лекаў ідзе зь дзяржаўных сродкаў, а не са сродкаў Глябальнага фонду, як было раней.
«Глябальны фонд зусім няшмат дакупляе. Асноўная мэта — гэта ўсё ж пераход на дзяржаўнае фінансаваньне, таму што, як ні круці, ва ўсім сьвеце дзяржаўнае фінансаваньне азначае стабільнасьць. Бо гэта грамадзяне краіны, і дзяржава павінна клапаціцца пра сваіх грамадзян паводле законаў і Канстытуцыі», — перакананы Яўген Сьпявак.
Камэнтаваць тут можна праз Facebook. Калі вы ў Беларусі, любы камэнтар можа быць падставай для перасьледу з боку ўладаў