Палата прадстаўнікоў цяпер разглядае законапраект, паводле якога людзі, што выхоўваюць дзяцей з інваліднасьцю, ня будуць пазбаўляцца дзяржаўных выплат, калі пойдуць на працу ня больш за палову стаўкі альбо пры працы дома. Аказваецца, цяпер пазбаўляюцца.
Мне цяжка выказацца пра стаўленьне нашай дзяржавы да людзей з інваліднасьцю нейкім іншым словам, акрамя «ганьба». І гэтае дробнае паляпшэньне ўмоваў, якое цяпер разглядаюць, прымусіла мяне чарговы раз згадаць усю абсурднасьць і негуманнасьць цяперашняй сыстэмы.
Cкарыстацца ліфтам проста так нельга — ён зачынены на замок, а ключ знаходзіцца ў дзяжурнага па вакзале.
Тыдзень таму я прыехала ў Берасьце разам з маці і бабуляй, у якой другая група інваліднасьці. Фармальна, вакзал пасьля рамонту — безбар’ернае асяродзьдзе: паўсюль ёсьць пандусы, а каб пазьбегнуць пры неабходнасьці прыступак у падземных пераходах, усталяваныя ліфты. Але скарыстацца ліфтам проста так нельга — ён зачынены на замок, а ключ знаходзіцца ў дзяжурнага па вакзале, якому трэба тэлефанаваць (пажадана загадзя). Так дзяжурны ператвараецца ў ліфцёра, а безбар’ернае асяродзьдзе — у фантастычную прафанацыю.
Часам складваецца ўражаньне, што такія выпрабаваньні ствараюць адмыслова. Бо нельга проста так узяць і спрасьціць людзям жыцьцё — трэба абавязкова дадаць нейкую разынку, якая раз за разам будзе нагадваць, што сыстэма функцыянуе не для людзей, а сама па сабе — у поўнай адарванасьці ад рэальнага стану рэчаў.
Трапіць да дзіцяці, якое знаходзіцца ў рэанімацыі, можна толькі дзякуючы добраму настрою лекараў.
Мы жывем у краіне, дзе трапіць да дзіцяці, якое знаходзіцца ў рэанімацыі, можна толькі дзякуючы добраму настрою лекараў. Фармальна бацькі маюць законнае права быць зь дзіцём хоць цэлы дзень, але фактычна ўсё крыху інакш. Чамусьці лічыцца, што мы ўсе — вельмі неўраўнаважаныя і гістэрычныя, і ўбачыўшы кагосьці роднага ў цяжкім стане ў рэанімацыі, станем вырываць з ягонага цела трубкі, усяляк замінаць дактарам працаваць, умешвацца ў тактыку лячэньня і нават спрабаваць накарміць баршчом праз катэтар.
Затое калі дзіця знаходзіцца не ў лякарні, бацькі аўтаматычна ператвараюцца ў абсалютна самастойных і ўсемагутных асобаў, якім не патрэбныя ні кансультацыі па доглядзе, ні фізычная дапамога, ні маральны адпачынак.
Мяркуецца, што бацькам дзяцей з інваліднасьцю не патрэбныя грошы.
Таксама мяркуецца, што бацькам дзяцей з інваліднасьцю не патрэбныя грошы. Ну ці амаль не патрэбныя. Здаецца, заканадаўцы ніколі не наведваюць аптэк і крамаў, бо як яшчэ можна патлумачыць той факт, што яны лічаць, нібыта 175 рублёў 50 капеек — дастатковая сума для таго, каб забясьпечыць усім неабходным хворае дзіця і чалавека, які займаецца ейным ці ягоным выхаваньнем. Бо калі працаўладкаваньне значыць страту фінансавай дзяржаўнай дапамогі, то лягічна меркаваць, што гэтай сумы па ідэі павінна хапіць на жыцьцё двум людзям.
Шмат якія дзеці не атрымліваюць ўсяго патрэбнага лячэньня, кепска харчуюцца і маюць абмежаваны доступ да сродкаў рэабілітацыі.
Фактычна гэты стан рэчаў прыводзіць да таго, што шмат якія дзеці не атрымліваюць ўсяго патрэбнага лячэньня, кепска харчуюцца і маюць абмежаваны доступ да сродкаў рэабілітацыі. А дарослыя, якія «сядзяць» з імі дома (у большасьці выпадкаў гэта маці), пакутуюць праз пачуцьцё віны, бо ня здольныя даць дзіцяці ўсё неабходнае, і праз моцную фізычную ды маральную стомленасьць, бо звычайна вымушаны ня толькі забясьпечваць побытавы клопат пра дзіця, але і ўвесь час змагацца з сыстэмай за своечасовыя абсьледаваньні, ільготныя лекі, пуцёўкі ў спэцыялізаваныя санаторыі.
Калі жанчына мае партнэра ці партнэрку, яна ў лепшым выпадку атрымлівае маральную падтрымку і фактычную фізычную дапамогу, але ў любым выпадку знаходзіцца ў патэнцыйна небясьпечным становішчы, бо моцна залежыць эканамічна. Калі ж яна жыве з дзіцём сама, то шансы на якую-кольвек рэгулярную падтрымку робяцца мінімальныя.
Сваякі і сябры спачуваюць, вядома, але іх запалу рэдка хапае на доўгі час.
Сваякі і сябры спачуваюць, вядома, але іх запалу рэдка хапае на доўгі час. Праходзіць месяц, два, іх званкі і тым больш наведваньні становяцца ўсё радзейшымі, і жанчына застаецца сама ў гэтай бясконцай барацьбе супраць негуманнай сыстэмы. Яна раз за разам будзе слухаць, што неабходныя лекі не ўваходзяць у сьпіс льготных мэдыкамэнтаў, што некаторыя лекі з гэтага сьпісу не рэкамэндавана выпісваць загадам кіраўніцтва паліклінікі, што чарга на бясплатнае абсьледаваньне — 10 месяцаў, а ў асобных выпадках нават тое, што яе дзіця беспэрспэктыўнае, таму грошы лепш аддаць на закупку інсулінавых шпрыцаў.
Нават калі законапраект, які цяпер разглядаецца, будзе канчаткова прыняты, сытуацыя застанецца ганебнай. Ці змогуць фактычна працаваць дарослыя, чые дзеці маюць цяжкую ступень страты здароўя і патрабуюць бесьперапыннага дагляду? Прапановы палаты прадстаўнікоў не ўключаюць у сябе пашырэньне сацыяльных службаў, якія штодня дапамагалі б сем’ям дзяцей з інваліднасьцю. Аднак ня варта забываць, што мы жывем у краіне, дзе грошы на пабудову дзіцячага хосьпісу зьбіралі «ўсім сьветам».
Новы закон — гэта, безумоўна, крок у бок гуманнасьці, якой так не хапае нашай «сацыяльна арыентаванай дзяржаве». Але нейкі ён крыху зьдзеклівы.
Меркаваньні, выказаныя ў блогах, перадаюць погляды саміх аўтараў і не абавязкова адлюстроўваюць пазыцыю рэдакцыі.
