Лінкі ўнівэрсальнага доступу

«Дзяржава не зацікаўленая ў іх рэабілітацыі». Як гэта — быць памочніцай чалавека з аўтызмам


Ілюстрацыйнае фота
Ілюстрацыйнае фота

Існуюць розныя віды аўтызму. У залежнасьці ад дыягназу могуць мяняцца сацыяльныя навыкі, камунікатыўныя здольнасьці чалавека. Адно застаецца нязьменным — людзям з аўтызмам патрэбна дапамога і суправаджэньне. Натальля Сацункевіч паўгода была тʼютарам — тым самым чалавекам, безь якога жыцьцё хлопчыка з аўтызмам было б значна складанейшым.

Навошта людзям з аўтызмам патрэбна дапамога?

Тʼютар — гэта чалавек, які суправаджае свайго падапечнага ў навучальным працэсе і жыцьці, а таксама дапамагае ўпраўляцца з рэчамі, якім падапечны ня можа даць рады сам. Ён быццам цень свайго падапечнага.

Тʼютары мусяць мець спэцыфічныя веды, якія дапамогуць справіцца з дыягназам падапечнага. Часта тʼютарамі для дзяцей з аўтызмам працуюць псыхолягі, але бываюць і выключэньні.

Натальля Сацукевіч з адукацыі біёляг. Раней працавала ў Акадэміі навук. Але раптоўна ў яе жыцьцё прыйшла тэма правоў чалавека.

Натальля ў лябараторыі Акадэміі навук
Натальля ў лябараторыі Акадэміі навук

«Я зьезьдзіла на летнюю праваабарончую школу ў Вільню ўлетку 2015 году. Дагэтуль я не цікавілася правамі чалавека і не займалася актывізмам. Пасьля школы я пачала валянтэрыць у „Вясне“, назіраць за выбарамі, мірнымі сходамі і судамі».

Праз год кіраўніцтву Натальлі данесьлі, што дзяўчына была назіральніцай на прэзыдэнцкіх выбарах 2015 году і парлямэнцкіх 2016-га. Якраз у той жа час яе запрасілі на адукацыйны абмен у Польшчу.

«Я была вельмі натхнёная! Конкурс на праграму быў высокі — 75 чалавек на месца. Але мне трэба было ўзяць водпуск за свой кошт. Кіраўніцтва інстытуту вырашыла мяне не адпускаць. Паставілі ўльтыматум: ці я еду на абмен, ці мяне звальняюць. Я вырашыла звольніцца».

Натальля зь Лехам Валенсам падчас абмену ў Польшчы
Натальля зь Лехам Валенсам падчас абмену ў Польшчы

Неўзабаве Натальля зразумела, што займацца навукай у Беларусі ў яе не атрымаецца.

«Я адчувала, што мая праца ў Акадэміі навук нікому не патрэбна — шмат што рабілася дзеля справаздач, якія так і ляжаць у шуфлядах кіраўніцтва. Мне так хацелася рабіць нешта рэальнае, з практычным вынікам, што я нават спрабавала ўладкавацца ў цяпліцы, вырошчваць гуркі ды памідоры».

Раптам Натальля пабачыла вакансію тʼютара для дзяцей з аўтызмам. На той момант мела вельмі цьмяныя ўяўленьні аб прафэсіі. Пару відэа, артыкулаў, размова з аўтарамі абвесткі — і яна вырашыла адгукнуцца.

Што робяць суправаджальнікі для дзяцей з аўтызмам

Бацькоў Наташына нявопытнасьць не спалохала, працу яна атрымала. Сямʼі тэрмінова быў патрэбен чалавек, які здолее суправаджаць іхнае дзіця ў школе.

«Бацькі майго падапечнага вельмі адэкватныя людзі. Яны выбралі, на мой погляд, правільную стратэгію: галоўнае, каб у дзіцяці быў суправаджальнік. Вядома, у ідэале тʼютарам для такіх дзяцей мусіць быць чалавек з дыплёмам у тэрапіі паводзінаў. Але і цэны на працу такіх спэцыялістаў адпаведныя».

Натальля ў музэі Tate Modern у Лёндане
Натальля ў музэі Tate Modern у Лёндане

Ведаў у Натальлі не было, але яна верыла, што здолее хутка навучыцца. Дзяўчына наведвала адмысловую групу, дзе дзеці з аўтызмам вучацца кантактаваць, валянтэрыла ў майстэрні для дзяцей з аўтызмам.

Перад дзяўчынай не стаяла аніякіх звышзадач. Трэба было сачыць, каб з хлопчыкам усё было ў парадку: ён мусіў паесьці, схадзіць у прыбіральню, кантактаваць зь дзецьмі, слухаць настаўніцу, чытаць і пісаць.

Адна з задачаў тʼютараў — наладзіць камунікацыю падапечных зь іншымі. Наташа спрабавала працаваць над гэтым, але атрымлівалася ня вельмі пасьпяхова.

«Звычайна на перапынках дзеці ў нешта гуляюць, а мой хлопчык ня мог зразумець іхныя гульні. У мяне не атрымлівалася прыдумаць спэцыяльную, адаптаваную гульню, якая б падышла і яму, і іншым дзецям».

Таму на перапынках хлопчык гуляў зь мячыкам ці самалёцікам. Або хадзіў па калідоры, разважаў ці сьмяяўся.

У дзяцей з аўтызмам ёсьць складанасьці з канцэнтрацыяй увагі. Таму Наташы трэба было сачыць, каб падапечны ўключаўся ў навучальны працэс. На ўроках яны сядзелі за адной партай. Дзяўчына яму дапамагала і часам падказвала: маўляў, цяпер ты мусіш чытаць, а цяпер — пісаць.

«Я намагалася зрабіць так, каб у дзіцяці былі ўмовы для сацыялізацыі ды навучаньня, — кажа яна. — Неўзабаве я зразумела, што навучыць можна ўсяму, але трэба падабраць правільную мэтодыку. Напрыклад, на матэматыцы кляса пачала праходзіць задачы на хуткасьць руху. Хлопчыку гэта складана давалася: у людзей з аўтызмам узьнікаюць складанасьці з прасторавым мысьленьнем. Пры гэтым табліцу множаньня ён ведаў выдатна. Мне не хапала падтрымкі спэцыялістаў у гэтым пытаньні. Ад гэтага шмат школьных тэмаў для яго выпадала».

Яшчэ адзін прыклад: Наташа спрабавала навучыць падапечнага гуляць у шашкі. Яна бачыла, што хлопчык зацікаўлены, яму хочацца пагуляць, але ў яе не атрымлівалася патлумачыць правілы.

«Гэта як гаварыць на замежнай мове. Вось, напрыклад, я даволі добра разумею польскую мову, але не да канца, і агульны сэнс часта губляецца. Гэтаксама і тут».

Чым адметныя дзеці з аўтызмам

Самая яскравая прыкмета аўтызму — праблемы з камунікацыяй. Такія людзі могуць размаўляюць, але часта яны проста паўтараюць за іншымі. Напрыклад, Наташын падначалены на пытаньне: «Ты хочаш ці ня хочаш?» звычайна адказваў: «Ня хочаш».

Таксама ім цяжка даюцца сацыяльныя навыкі: ня ўмеюць зьвяртацца па дапамогу. Наташа здолела навучыць падапечнага паказваць патрэбу ў дапамозе праз знакі — напрыклад, кранаць яе за руку.

Дзіцячы летнік у школе
Дзіцячы летнік у школе

Часам бывала, што падапечны не хацеў заходзіць у школу ці клясу. Ён закрываў вушы ці вочы, грукаў рукой па парце.

«У такіх сытуацыях трэба зразумець, што чалавеку не падабаецца і што можна яму прапанаваць наўзамен. Калі для яго зараз занадта вялікая эмацыйная ці разумовая нагрузка, тады трэба прапанаваць зрабіць перапынак. Альбо прапанаваць рабіць тое, што дакладна падабаецца — мой хлопчык любіў маляваць колы рознага памеру».

Ад іншых дзяцей да хлопчыка не было агрэсіі ці зьдзекаў. Наташа лічыць, што гэта было так ад яе прысутнасьці. І раней у гэтай жа клясе ўжо вучыўся хлопчык з інваліднасьцю — вучні прывыклі да незвычайных дзяцей.

Як выглядае інклюзіўная адукацыя ў беларускай школе

Наташын падапечны хадзіў у чацьвёртую клясу звычайнай менскай сярэдняй школы. У клясе зь ім навучаліся дзеці без інваліднасьцяў.

Дагэтуль хлопчык вучыўся ў клясе зь іншымі дзецьмі з аўтызмам. Тады ў настаўніка была магчымасьць больш глыбока тлумачыць пэўныя тэмы, было больш індывідуальнай працы.

«Гэта, можа, і эфэктыўней для навучаньня, але чалавек проста варыцца сам у сабе. А пры аўтызьме важна паказаць, што сьвет звонку вельмі цікавы і зь ім можна стасавацца з задавальненьнем. Я ня бачу праблемы ў тым, каб розныя дзеці вучыліся ў адной клясе», — кажа Наташа.

Бюракратычны мэханізм для незвычайных дзяцей працуе наступным чынам: калі мэдыцынская камісія пацьвердзіць, што дзіця з аўтызмам можа вучыцца з астатнімі дзецьмі, то яму неабходны тʼютар, які б суправаджаў яго ў школе на занятках. Так, Наташу аформілі на палову стаўкі пэдагога групы падоўжанага дня. Заробак — 130 рублёў.

«Я зразумела, што дзяржава не зацікаўленая ў рэабілітацыі дзяцей з аўтызмам. Атрымліваецца, усім займаюцца бацькі. Яны самі шукаюць чалавека, самі яго прыводзяць, вучаць, працуюць зь ім», — кажа дзяўчына.

«Праца тʼютаркай дапамагла глыбей зразумець правы чалавека»

Наташа працавала тʼютаркай паўгода.

«Мне было цяжка жыць на такія маленькія грошы, ды й школа знаходзіцца вельмі далёка ад майго дома. Зь цягам часу я зразумела, што гэта ня тая сфэра, у якой мне хочацца расьці ды ўдасканальвацца. У нейкі момант навыкаў стала не хапаць і трэба было болей вучыцца, каб стаць добрай спэцыялісткай».

Натальля назірае за вулічнай акцыяй
Натальля назірае за вулічнай акцыяй

Улетку, пасьля навучальнага году, Наташа звольнілася. На яе месца даволі хутка знайшлі новага чалавека. Такія зьмены суправаджальнікаў — гэта часта стрэс для дзяцей. Але праз гэта яны разумеюць, што нічога ў іхным жыцьці ня будзе стабільна і трэба быць гатовым да пераменаў.

У Наташы засталіся добрыя стасункі зь сямʼёй. Яны рэгулярна віншуюць адно аднаго са сьвятамі і пэрыядычна перапісваюцца. Сёньня Наташа станоўча ацэньвае гэты досьвед. Яна кажа, што здолела пабачыць, наколькі ўсе людзі розныя, і глыбей зразумела канцэпцыю правоў чалавека. І гэтая праца пакінула ў яе вялікую павагу для бацькоў такіх дзяцей.

«Быць бацькамі дзіцяці з аўтызмам — вельмі складана псыхалягічна, фізычна і фінансава. Любое дзіця патрабуе шмат рэсурсаў. А дзіця з аўтызмам — у двайным, а тое і ў трайным памеры. У дадатак даводзіцца пастаянна змагацца з сыстэмай. А пакуль яны змагаюцца, дзеці вырастаюць, час сыходзіць. Я вельмі ўдзячная той сямʼі за давер і за тое, што яны паказалі мне гэты няпросты сьвет».

Камэнтаваць тут можна праз Facebook. Калі вы ў Беларусі, любы камэнтар можа быць падставай для перасьледу з боку ўладаў

Ігар Лосік Кацярына Андрэева Ірына Слаўнікава Марына Золатава Андрэй Кузьнечык
XS
SM
MD
LG