Сыстэматычныя перабоі з пастаўкамі бялковага прэпарату – адзінага сродку для лячэньня фэнілкетанурыі – доўжацца ўжо чатыры гады. Але сёлета праблема стала надзвычай востра: дзеці прымалі жыцьцёва неабходны прэпарат толькі тры тыдні за паўгоду, а гэта неабходна рабіць штодня. Гаворыць пэдыятар Рэспубліканскага мэдыка-генэтычнага цэнтру Вікторыя Кулак.
(Кулак:) "Апошнімі гадамі забесьпячэньне становіцца ўсё горшым і горшым. Калі так будзе й надалей, то весьці гаворку пра лекаваньне будзе бессэнсоўна. Гэтая хвароба вядомая даўно ва ўсіх разьвітых краінах: гэта спадчыннае парушэньне абмену бялку. Пры лекаваньні неабходна абмяжоўваць спажываньне натуральнага бялку, які ёсьць у звычайных прадуктах харчаваньня, але адначасова ўжываць адмысловы бялковы прэпарат. Да прыкладу, калі дзеці не трымаюць дыету, то гэта цягне за сабой разумовую адсталасьць. А калі яны на дыеце, але не прымаюць прэпарат, то гэта прыводзіць да бялковага галаданьня й сьмерці. Іншымі словамі – перад бацькамі стаіць выбар паміж жыцьцём дзіцяці й ягоным інтэлектам. Ні ў адной з краінаў сьвету няма такой праблемы, а ў нас гэта ператварылася ў вельмі вялікую праблему”.
На сёньня ў Беларусі 500 дзяцей, якія хварэюць на фэнілкетанурыю. Але з-за адсутнасьці лекаў, асабліва ў сельскай мясцовасьці, 350 зь іх ужо інваліды й толькі 150 яшчэ змагаюцца за паўнацэннае жыцьцё. Бялковы прэпарат ёсьць жыцьцёва неабходным, але з гэтага году залічаны ў сьпіс харчовых дадаткаў, за якія неабходна плаціць мыту. Таму бацькі хворых дзяцей абураныя, што ў Міністэрстве аховы здароўя ніхто не паклапаціўся аб тым, каб выправіць гэтую недарэчнасьць альбо заплаціць грошы за партыю лекаў, што ляжыць на складзе яшчэ з красавіка. Жанчыны стварылі Таварыства й вымушаныя былі абысьці ўсе найвышэйшыя ўладныя структуры. Але не атрымаўшы дапамогі, зьвярнуліся ў незалежныя мэдыі. Гавораць маці хворых дзяцей Яўгенія Краўчук і Натальля Рагалевіч.
(Краўчук: ) "Мы прыходзім да Пастаялка Людмілы Андрэеўны, якая цяпер намесьніца міністра аховы здароўя. Першае што яна кажа: вы спонсара знайшлі? Шукайце спонсара. Ну я й нашла спонсара – напісала Прэзыдэнту ліст, бо хто ж у нас лепшы спонсар?”
(Рагалевіч: ) "Калі мы зьвяртаемся, то нам тлумачаць, што сёньня нават пэнсіяў няма чым заплаціць. Дык адкладзіце будаўніцтва ролікавых трасаў, калі ў нас сёньня няма грошай".
(Краўчык: ) "І потым: прэзыдэнт называе сябе бацькам нашым. Але ж добры бацька глядзіць, каб хворага паставціь на ногі, і толькі тады дазваляе сабе нешта лішняе. Калі ў нас праводзяцца “Славянскія базары”, калі на пляцы Незалежнасьці будуецца нейкі падземны горад, калі дзяржава кідае сваіх хворых, бедных у такой бядзе, дык што гэта за дзяржава? У нас быў выпадак, калі настаўніца нарадзіла такое дзіця, яна баялася яго карміць, як усіх дзяцей, гэтага прэпарату не было. Дык празь месяц у яго павылазілі пазногці й валасы. Яна хацела вешацца, хадзіла па ўсяму Менску, шукала замежнікаў, каб забралі гэтае дзіця, бо за мяжой гэта – не хвароба. Дык трэба нашай дзяржаве зрабіць зь дзяцей страшных калек? Я ўжо сваёй дачцэ кажу: едзь у Польшчу ці куды".
(Рагалевіч: ) "Мы вымушаныя аддаваць сваіх дзяцей чужым, каб іх проста ўратаваць”.
Жанчыны ўсё ж дамагліся, каб улады знайшлі грошы, і упэўненыя, што гэтым разам прэпарат са складу яны забяруць. Але гэтых лекаў хопіць толькі на два месяцы, і мацярок непакоіць новая й яшчэ большая праблема: каб своечасова атрымаць наступную партыю, лекі неабходна было замовіць яшчэ тры месяцы таму. Але й сёньня ніхто нават ня ведае, калі гэта будзе зроблена. Бацькі намераныя зьвяртацца па дапамогу ў дабрачынныя й праваабарончыя айчынныя й замежныя арганізацыі, бо адзін месяц штодзённага лекаваньня каштуе 300 даляраў, і пры цяперашніх заробках самастойна ратаваць сваіх дзяцей яны ня маюць магчымасьці.
