Дзіма Жызьнеўскі ня можа жыць без адмысловай амінакіслотнай сумесі. Але ў адзін дзень дзяржава перастала лічыць яго інвалідам і адмовілася выдаваць сумесь бясплатна. Усё толькі таму, што Дзіму споўнілася 18.
У Дзімы генэтычнае захворваньне — фэнілкетанурыя. Пры ім амаль уся звычайная ежа на чалавека дзейнічае як атрута, і трэба спажываць амінакіслотныя сумесі. У Эўропе, Украіне і некаторых рэгіёнах Расеі такой сумесьсю забясьпечваюць пажыцьцёва. А ў Беларусі — толькі да 18 гадоў.
Дзіма Жызьнеўскі
Далей сумесь трэба купляць самім. У год яна каштуе каля 10 тысяч рублёў. Калі падзяліць на месяцы, дык толькі на сумесь Дзіма мусіць патраціць амаль увесь сярэдні месячны заробак беларуса. А Дзіма пакуль студэнт каледжа МДЛУ.
«Без абмежаваньняў ваша дзіця можа есьці толькі ваду, цукар і алей»
«Я еду да сяброўкі на дачу, узяў з сабой свой хлеб, каб пасмажыць, — Дзіма дастае цалкам звычайную на выгляд буханку. — Зараз зайду на Камароўку і набуду сабе гародніны, таму што яны будуць шашлыкі смажыць, а я вазьму баклажан, цукіні замарыную, і будзе нармальна».
Хлеб у Дзімы свой, бо ён ад нараджэньня хварэе на фэнілкетанурыю — генэтычнае захворваньне, пры якім жывёльны і расьлінны бялок не засвойваецца арганізмам. Амінакіслата фэнілалянін назапашваецца ў арганізьме і труціць органы выдзяленьня: скуру, лёгкія, страўнікава-кішачны тракт. У Беларусі дыягназ «ФКУ» маюць каля 700 чалавек.
«Шмат хто блытае з вэганствам і кажа: «Ты з раскошы шалееш!» — распавядае Дзіма. — Вялізарнае адрозьненьне ад вэганства ў тым, што вэганы могуць есьці расьлінны бялок. Нам жа забаронены любы бялок. Калі мама выпісвалася са мной з радзільні, доктар даў ёй брашуру, дзе было напісана: «Без абмежаваньняў ваша дзіця можа есьці толькі ваду, цукар і алей».
Безбелковыя макароны
Адносна без абмежаваньняў Дзіма можа есьці гародніну і садавіну. Пры клясычнай, як у Дзімы, форме фэнілкетанурыі ён можа без наступстваў зьесьці ня больш за 150 грам бульбы ў дзень. Пры такой дыеце патрабуецца дадатковае спэцыялізаванае харчаваньне — амінакіслотныя сумесі, якія Зьмітру трэба піць чатыры разы на дзень. Сумесь каштуе каля 70 эўра за слоік, у месяц трэба 6–7 слоікаў. Нізкабялковае харчаваньне — хлеб, макарона — каштуе 8–10 рублёў за пачак і прадаецца толькі ў адмысловай краме на Камароўцы.
«Хвароба нікуды не зьнікае, і нават дыягназ застаецца, — абураецца Дзіма. — З 18-годзьдзя прайшло два тыдні, і, вядома, прыходзіць усьведамленьне: „А што далей, блін?“ Запасаў засталося ня так ужо і шмат, але, дзякуй богу, у мяне ёсьць падтрымка з боку іншых дзяржаў, дзе даюць сумесь пажыцьцёва. Але таксама некамфортна прасіць: „А можна слоічак?“ Я ўвогуле не люблю жабрацтва, хочацца дабіцца, каб я жыў вольна ў нашай краіне, каб не адчуваў сябе прыніжаным».
Крама на Камароўцы, у якой Дзіма набывае прадукты
«Па прадукты ежджу за 350 кілямэтраў»
Амінакіслотныя сумесі Беларусь набывае за мяжой па тэндэрах. Раней выдавалі нямецкую сумесь Comida, а цяпер — брытанскую P-AM, якая, па словах Дзімы, пячэ язык і пакідае амінакіслотны налёт, ад якога жаўцеюць зубы. У іншых краінах даюць самому выбіраць сабе сумесь. Любы пераход з адной на адну — гэта выпрабаваньне, нават калі ты п’еш сумесі зь дзяцінства, бо смак і пах іх досыць спэцыфічны. Аднойчы Зьміцер даў пакаштаваць сумесь сваім сябрам.
«Адну сяброўку ледзь не званітавала, калі яна пакаштавала: «Як ты можаш гэта піць?» А я кажу: «Чатыры разы на дзень, і ўсё выдатна, ад самага нараджэньня». Нізкабялковую ежу ўсім жудасна хочацца пакаштаваць: «А дай крыху! А дай крыху!» Я як бы чалавек добры і ня сквапны, але калі нахабнічаюць, гэта пачынае злаваць. Я кажу: «Хлеб каштуе ня так, як звычайны бохан, а каб набыць прадукты, я збольшага ежджу ў Польшчу за 350 кілямэтраў».
У Эўропе сытуацыя моцна адрозьніваецца ад беларускай: акрамя амінакіслотных сумесяў, дзяржава выдае і нізкабялковыя прадукты (хлеб, макарону), да таго ж безьбялковыя прадукты там можна знайсьці ў любой краме па адэкватных цэнах. Ва Ўкраіне таксама станоўчая сытуацыя: людзі з фэнілкетанурыяй бясплатна атрымліваюць якасныя сумесі цягам усяго жыцьця. Але й гэта адбылося не адразу: людзі з ФКУ і спэцыялізаваныя грамадзкія арганізацыі дамагаліся гэтага шмат гадоў.
«Робяць выгляд, што ўсё добра, а самі альбо працуюць на трох працах, альбо просяць сумесь у іншых»
Ангажаваць людзей у актыўную дзейнасьць увогуле складана, прызнаецца Дзіма. Людзі з ФКУ ў Беларусі ўпэўненыя, што ад іх нічога не залежыць, ня хочуць зьвяртацца ў Мінздароўя і даваць інтэрвію. Некаторым сорамна прызнацца ў хваробе нават сябрам і блізкім.
«На IdeaLab (штогадовы рэспубліканскі мэдыяхакатон для грамадзкіх актывістаў. — РС) у мяне быў праект пра кулінарную тэлешколу для людзей з ФКУ, — кажа Дзіма. — І трэба было, каб хаця б два чалавекі з маёй жа хваробай далі невялікае інтэрвію. Адна мая сяброўка патэлефанавала і сказала: „Не, увогуле не хачу, я баюся камэраў, я баюся размаўляць з журналістамі“, а другая сказала: „Не, я не хачу, каб мой хлопец даведаўся“. Відаць, яна, як шмат хто з нас, кажа, што вэганка».
Сам Дзіма актыўна намагаецца як мага больш распавядаць пра ФКУ і дамагчыся зьменаў у заканадаўстве. Але сабраць каманду аднадумцаў пакуль што не атрымліваецца.
«Я памятаю, што зь Мінздароўя прысылалі нейкі станоўчы ліст, — прыгадвае Дзіма. — Яны, здаецца, зьбіраліся дазволіць пажыцьцёвае харчаваньне, калі б мы прынесьлі сьпіс людзей, якім яно патрэбнае. І мы нават пачалі яго зьбіраць. Але пасьля ўсё заглухла. Вось і атрымліваецца, што ўсе робяць выгляд, што ўсё добра, а самі плачуць і альбо працуюць на трох працах, альбо просяць сумесь у іншых: у закрытых суполках праз кожныя два-тры пасты — «Трэба слоічак такой і такой сумесі, у каго ёсьць, дапамажыце, перашліце».
Тлумачэньня такому стаўленьню Дзіма ня мае: ці гэта мэнталітэт, ці людзі такія запалоханыя. Бо часам, нават калі чалавек пасьля доўгага маўчаньня наважваецца расказаць пра свае праблемы, то сутыкаецца з асуджэньнем. Так здарылася зь Дзімавай сяброўкай Лізай, пад інтэрвію якой людзі пісалі: «Навошта выстаўляць нейкае геннае парушэньне?», не разумеючы, што фэнілкетанурыя — гэта выпадковае зьліцьцё генаў, якое можа здарыцца ў кожнага.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: «Нельга, і ўсё». Як жыве дзяўчынка, якой нельга нічога есьціСёлета Дзіма вельмі хоча трапіць на канфэрэнцыю па ФКУ ў Турцыі. Падчас канфэрэнцыі хлопец зьбіраецца весьці Telegram-канал, ладзіць онлайн-трансьляцыі. Але больш за ўсё Дзіму цікавіць магчымасьць паразмаўляць з мэдыкамі, атрымаць пратаколы лячэньня і прадставіць іх у нашым Мінздароўя, а таксама падзяліцца сваімі.
Каб усё гэта атрымалася, ён запускае краўдфандынг, бо самому яму такую паездку не пацягнуць.
«Я хачу сфатаграфаваць тыя дакумэнты, якія мне мая генэтык выпісала, і паказаць іх на канфэрэнцыі, — кажа Дзіма. — У іх напісана, што „аналіз (суткавае ўтрыманьне фэнілаляніну ў арганізьме ў мг/моль. — РС) дазволены да 20“. Я кажу: „А дзе вы гэтыя лічбы ўзялі?“ Ва ўсім цывілізаваным сьвеце дастаткова зайсьці на сайт пра фэнілкетанурыю і пабачыць, што ўтрыманьне фэнілаляніну ў крыві не павінна перавышаць шасьці міліграм на моль. І 20 — гэта значнае перавышэньне. І яны ці то самі не зацікаўленыя, ці то працуюць па нейкіх састарэлых шаблёнах 1980-х гадоў, ці то быццам „адсябеціну“ пішуць: аднаму да 20, другому да 15».
Нізкабялковыя цыбулёвыя крэкеры
«Я разумею галавой, што лепей, чым на радзіме, ня будзе нідзе»
У Менску, а ў іншых гарадах тым больш, няма аніводнай кавярні ці рэстарацыі зь нізкабялковымі прадуктамі ў мэню. А значыць, такі чалавек, як Дзіма, можа есьці толькі дома і толькі тое, што сам згатаваў.
«У любой кавярні магу ўзяць нейкі напой, каву ці гарбату, сок, салату з гародніны — на гэтым усё канчаецца, — пералічвае Дзіма. — Было б добра, калі б у нас была хаця б адна рэстарацыя ў цэнтры — не асобная, а проста з адмысловым мэню — куды б завозілі нізкабялковыя макарону і рыс. Зь іх ужо можна зрабіць якую-небудзь пасту з таматным соўсам, з грыбамі што-небудзь пад соўсам на какосавым малацэ, нізкабялковы рыс з гароднінай».
Падчас перадачы «Я ня буду гэта есьці» на тэлеканале «Белсат» Дзіма пазнаёміўся з Аляксандрам Чыкілеўскім, шэф-кухарам менскай рэстарацыі «Ліцьвіны». Аляксандар лёгка пагадзіўся пячы для людзей з ФКУ адмысловы хлеб. Цяпер гэта ўжо наладжаны працэс.
Дзіма з прыемнасьцю ўзгадвае, як нядаўна яны з мамай былі на выходных у Лодзі. Там, як і ў прынцыпе ў Эўропе, у кавярнях ёсьць асобныя стэляжыкі зь безьбялковай і безглютэнавай ежай і можна спакойна, «як людзі», паесьці. Але, нягледзячы на патэнцыйна лепшы для яго ўзровень жыцьця, зьяжджаць зь Беларусі Дзіма ня хоча.
«Я разумею галавой, што лепей, чым на радзіме, табе ня будзе нідзе. Таму хочацца зрабіць усё для таго, каб жыць камфортна ў сваёй краіне».