Існуюць розныя віды аўтызму. У залежнасьці ад дыягназу могуць мяняцца сацыяльныя навыкі, камунікатыўныя здольнасьці чалавека. Адно застаецца нязьменным — людзям з аўтызмам патрэбна дапамога і суправаджэньне. Натальля Сацункевіч паўгода была тʼютарам — тым самым чалавекам, безь якога жыцьцё хлопчыка з аўтызмам было б значна складанейшым.
Навошта людзям з аўтызмам патрэбна дапамога?
Тʼютар — гэта чалавек, які суправаджае свайго падапечнага ў навучальным працэсе і жыцьці, а таксама дапамагае ўпраўляцца з рэчамі, якім падапечны ня можа даць рады сам. Ён быццам цень свайго падапечнага.
Тʼютары мусяць мець спэцыфічныя веды, якія дапамогуць справіцца з дыягназам падапечнага. Часта тʼютарамі для дзяцей з аўтызмам працуюць псыхолягі, але бываюць і выключэньні.
Натальля Сацукевіч з адукацыі біёляг. Раней працавала ў Акадэміі навук. Але раптоўна ў яе жыцьцё прыйшла тэма правоў чалавека.
Натальля ў лябараторыі Акадэміі навук
«Я зьезьдзіла на летнюю праваабарончую школу ў Вільню ўлетку 2015 году. Дагэтуль я не цікавілася правамі чалавека і не займалася актывізмам. Пасьля школы я пачала валянтэрыць у „Вясне“, назіраць за выбарамі, мірнымі сходамі і судамі».
Праз год кіраўніцтву Натальлі данесьлі, што дзяўчына была назіральніцай на прэзыдэнцкіх выбарах 2015 году і парлямэнцкіх 2016-га. Якраз у той жа час яе запрасілі на адукацыйны абмен у Польшчу.
«Я была вельмі натхнёная! Конкурс на праграму быў высокі — 75 чалавек на месца. Але мне трэба было ўзяць водпуск за свой кошт. Кіраўніцтва інстытуту вырашыла мяне не адпускаць. Паставілі ўльтыматум: ці я еду на абмен, ці мяне звальняюць. Я вырашыла звольніцца».
Натальля зь Лехам Валенсам падчас абмену ў Польшчы
Неўзабаве Натальля зразумела, што займацца навукай у Беларусі ў яе не атрымаецца.
«Я адчувала, што мая праца ў Акадэміі навук нікому не патрэбна — шмат што рабілася дзеля справаздач, якія так і ляжаць у шуфлядах кіраўніцтва. Мне так хацелася рабіць нешта рэальнае, з практычным вынікам, што я нават спрабавала ўладкавацца ў цяпліцы, вырошчваць гуркі ды памідоры».
Раптам Натальля пабачыла вакансію тʼютара для дзяцей з аўтызмам. На той момант мела вельмі цьмяныя ўяўленьні аб прафэсіі. Пару відэа, артыкулаў, размова з аўтарамі абвесткі — і яна вырашыла адгукнуцца.
Што робяць суправаджальнікі для дзяцей з аўтызмам
Бацькоў Наташына нявопытнасьць не спалохала, працу яна атрымала. Сямʼі тэрмінова быў патрэбен чалавек, які здолее суправаджаць іхнае дзіця ў школе.
«Бацькі майго падапечнага вельмі адэкватныя людзі. Яны выбралі, на мой погляд, правільную стратэгію: галоўнае, каб у дзіцяці быў суправаджальнік. Вядома, у ідэале тʼютарам для такіх дзяцей мусіць быць чалавек з дыплёмам у тэрапіі паводзінаў. Але і цэны на працу такіх спэцыялістаў адпаведныя».
Натальля ў музэі Tate Modern у Лёндане
Ведаў у Натальлі не было, але яна верыла, што здолее хутка навучыцца. Дзяўчына наведвала адмысловую групу, дзе дзеці з аўтызмам вучацца кантактаваць, валянтэрыла ў майстэрні для дзяцей з аўтызмам.
Перад дзяўчынай не стаяла аніякіх звышзадач. Трэба было сачыць, каб з хлопчыкам усё было ў парадку: ён мусіў паесьці, схадзіць у прыбіральню, кантактаваць зь дзецьмі, слухаць настаўніцу, чытаць і пісаць.
Адна з задачаў тʼютараў — наладзіць камунікацыю падапечных зь іншымі. Наташа спрабавала працаваць над гэтым, але атрымлівалася ня вельмі пасьпяхова.
«Звычайна на перапынках дзеці ў нешта гуляюць, а мой хлопчык ня мог зразумець іхныя гульні. У мяне не атрымлівалася прыдумаць спэцыяльную, адаптаваную гульню, якая б падышла і яму, і іншым дзецям».
Таму на перапынках хлопчык гуляў зь мячыкам ці самалёцікам. Або хадзіў па калідоры, разважаў ці сьмяяўся.
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: Ня ходзіць у школу, але стаў акторам у тэатры. Як сын паэтаў Жыбуляў жыве з сындромам АспэргераУ дзяцей з аўтызмам ёсьць складанасьці з канцэнтрацыяй увагі. Таму Наташы трэба было сачыць, каб падапечны ўключаўся ў навучальны працэс. На ўроках яны сядзелі за адной партай. Дзяўчына яму дапамагала і часам падказвала: маўляў, цяпер ты мусіш чытаць, а цяпер — пісаць.
«Я намагалася зрабіць так, каб у дзіцяці былі ўмовы для сацыялізацыі ды навучаньня, — кажа яна. — Неўзабаве я зразумела, што навучыць можна ўсяму, але трэба падабраць правільную мэтодыку. Напрыклад, на матэматыцы кляса пачала праходзіць задачы на хуткасьць руху. Хлопчыку гэта складана давалася: у людзей з аўтызмам узьнікаюць складанасьці з прасторавым мысьленьнем. Пры гэтым табліцу множаньня ён ведаў выдатна. Мне не хапала падтрымкі спэцыялістаў у гэтым пытаньні. Ад гэтага шмат школьных тэмаў для яго выпадала».
Яшчэ адзін прыклад: Наташа спрабавала навучыць падапечнага гуляць у шашкі. Яна бачыла, што хлопчык зацікаўлены, яму хочацца пагуляць, але ў яе не атрымлівалася патлумачыць правілы.
«Гэта як гаварыць на замежнай мове. Вось, напрыклад, я даволі добра разумею польскую мову, але не да канца, і агульны сэнс часта губляецца. Гэтаксама і тут».
Чым адметныя дзеці з аўтызмам
Самая яскравая прыкмета аўтызму — праблемы з камунікацыяй. Такія людзі могуць размаўляюць, але часта яны проста паўтараюць за іншымі. Напрыклад, Наташын падначалены на пытаньне: «Ты хочаш ці ня хочаш?» звычайна адказваў: «Ня хочаш».
Таксама ім цяжка даюцца сацыяльныя навыкі: ня ўмеюць зьвяртацца па дапамогу. Наташа здолела навучыць падапечнага паказваць патрэбу ў дапамозе праз знакі — напрыклад, кранаць яе за руку.
Дзіцячы летнік у школе
Часам бывала, што падапечны не хацеў заходзіць у школу ці клясу. Ён закрываў вушы ці вочы, грукаў рукой па парце.
«У такіх сытуацыях трэба зразумець, што чалавеку не падабаецца і што можна яму прапанаваць наўзамен. Калі для яго зараз занадта вялікая эмацыйная ці разумовая нагрузка, тады трэба прапанаваць зрабіць перапынак. Альбо прапанаваць рабіць тое, што дакладна падабаецца — мой хлопчык любіў маляваць колы рознага памеру».
Ад іншых дзяцей да хлопчыка не было агрэсіі ці зьдзекаў. Наташа лічыць, што гэта было так ад яе прысутнасьці. І раней у гэтай жа клясе ўжо вучыўся хлопчык з інваліднасьцю — вучні прывыклі да незвычайных дзяцей.
Як выглядае інклюзіўная адукацыя ў беларускай школе
Наташын падапечны хадзіў у чацьвёртую клясу звычайнай менскай сярэдняй школы. У клясе зь ім навучаліся дзеці без інваліднасьцяў.
Дагэтуль хлопчык вучыўся ў клясе зь іншымі дзецьмі з аўтызмам. Тады ў настаўніка была магчымасьць больш глыбока тлумачыць пэўныя тэмы, было больш індывідуальнай працы.
«Гэта, можа, і эфэктыўней для навучаньня, але чалавек проста варыцца сам у сабе. А пры аўтызьме важна паказаць, што сьвет звонку вельмі цікавы і зь ім можна стасавацца з задавальненьнем. Я ня бачу праблемы ў тым, каб розныя дзеці вучыліся ў адной клясе», — кажа Наташа.
Бюракратычны мэханізм для незвычайных дзяцей працуе наступным чынам: калі мэдыцынская камісія пацьвердзіць, што дзіця з аўтызмам можа вучыцца з астатнімі дзецьмі, то яму неабходны тʼютар, які б суправаджаў яго ў школе на занятках. Так, Наташу аформілі на палову стаўкі пэдагога групы падоўжанага дня. Заробак — 130 рублёў.
«Я зразумела, што дзяржава не зацікаўленая ў рэабілітацыі дзяцей з аўтызмам. Атрымліваецца, усім займаюцца бацькі. Яны самі шукаюць чалавека, самі яго прыводзяць, вучаць, працуюць зь ім», — кажа дзяўчына.
«Праца тʼютаркай дапамагла глыбей зразумець правы чалавека»
Наташа працавала тʼютаркай паўгода.
«Мне было цяжка жыць на такія маленькія грошы, ды й школа знаходзіцца вельмі далёка ад майго дома. Зь цягам часу я зразумела, што гэта ня тая сфэра, у якой мне хочацца расьці ды ўдасканальвацца. У нейкі момант навыкаў стала не хапаць і трэба было болей вучыцца, каб стаць добрай спэцыялісткай».
Натальля назірае за вулічнай акцыяй
Улетку, пасьля навучальнага году, Наташа звольнілася. На яе месца даволі хутка знайшлі новага чалавека. Такія зьмены суправаджальнікаў — гэта часта стрэс для дзяцей. Але праз гэта яны разумеюць, што нічога ў іхным жыцьці ня будзе стабільна і трэба быць гатовым да пераменаў.
У Наташы засталіся добрыя стасункі зь сямʼёй. Яны рэгулярна віншуюць адно аднаго са сьвятамі і пэрыядычна перапісваюцца. Сёньня Наташа станоўча ацэньвае гэты досьвед. Яна кажа, што здолела пабачыць, наколькі ўсе людзі розныя, і глыбей зразумела канцэпцыю правоў чалавека. І гэтая праца пакінула ў яе вялікую павагу для бацькоў такіх дзяцей.
«Быць бацькамі дзіцяці з аўтызмам — вельмі складана псыхалягічна, фізычна і фінансава. Любое дзіця патрабуе шмат рэсурсаў. А дзіця з аўтызмам — у двайным, а тое і ў трайным памеры. У дадатак даводзіцца пастаянна змагацца з сыстэмай. А пакуль яны змагаюцца, дзеці вырастаюць, час сыходзіць. Я вельмі ўдзячная той сямʼі за давер і за тое, што яны паказалі мне гэты няпросты сьвет».
ГЛЯДЗІЦЕ ТАКСАМА: Незвычайная Гануля. Беларускамоўная дзяўчынка з ДЦП шукае аднаклясьнікаў