Лінкі ўнівэрсальнага доступу

«Чыноўнікі нічога ня могуць? Няпраўда! Яны могуць заставацца людзьмі». Маці дзяцей з аўтызмам яшчэ раз тлумачаць, чаму дзяржаўная дапамога не дапамагае


Ілюстрацыйнае фота. Адна зь бясплатных майстэрняў для дзяцей з аўтызмам, адкрытая ў межах праекту Autism Inside Out

Сьмерць дзяцей на пажары ў Кемераве, сэксуальны гвалт над дзецьмі ў 7-й школе-інтэрнаце ў Менску — гэтыя навіны жахаюць кожнага з бацькоў, і кожны спадзяецца, што такі лёс абыдзе ягонае дзіця.

Але ёсьць маці і бацькі, для якіх гэты страх штодзённы. Чые дзеці ня могуць абараніць сябе, а нярэдка і проста расказаць пра сябе словамі. Чые дзеці вырастуць фізычна, але ніколі ня стануць дарослымі. У Беларусі іхным праблемам не даюць рады дактары, ім ня радыя ў школе, іх не разумеюць чыноўнікі.

Аўтызм — складаны разлад псыхічнага разьвіцьця, пры якім дзіця або дарослы мае праблемы з сацыяльнай камунікацыяй, паводзінамі, маторыкай і маўленьнем.

Вольга Драчук, Тацяна Галубовіч, Кацярына Крымская — маці дзяцей з аўтызмам — даводзяць, чаму для ўсіх важна, каб у дзяцей з аўтызмам быў адмысловы апякун — т’ютар.

«Дамо вам шанец на школу»

Андрэй, сын Вольгі Драчук, сёлета зьбіраецца пайсьці ў першую клясу. У Вольгі самыя звычайныя пажаданні — яна хоча, каб яе сын вучыўся ў школе блізка ад дому. У Андрэя аўтызм, таму праграму ягонага навучаньня вызначае Цэнтар карэкцыйнага і разьвіцьцёвага навучаньня і рэабілітацыі (ЦКРНР; такія ёсьць у кожным раёне).

Вольга Драчук з сынам Андрэем
Вольга Драчук з сынам Андрэем

«Калі б мы жылі ў праўнай дзяржаве, дзе захоўваюцца законы і правы грамадзян, мы, прыйшоўшы ў такую структуру, павінны былі б пачуць прыблізна наступнае», — разважае пра ЦКРНР Таццяна Галубовіч. — «Воля, ваш Андрэй — цудоўны хлопчык, вы столькі зрабілі. Вы маеце права атрымаць адукацыю ў школе побач з вашым домам. Мы зараз зьвяжамся са школай і вырашым гэтае пытаньне. Даведаемся, ці магчыма ўтварыць клясы інтэграцыі. У вас стаіць дыягназ „аўтызм“. Вашаму дзіцяці, каб атрымаць адукацыю, патрэбны чалавек побач — гэта т’ютар. Мы спадзяемся, што ў штаце школы такі чалавек ёсьць, а калі не, мы зробім запыт, напрыклад, у Інстытут інклюзіўнай адукацыі, і яны падрыхтуюць нам такога спэцыяліста. Мне здаецца, Воля, гэта аптымальнае для вас рашэньне, каб якасьць вашага жыцьця палепшылася, каб вы ня езьдзілі ў іншы канец гораду і каб усё-такі Андрэй сацыялізаваўся, атрымліваў сацыяльны досьвед. І гэта будзе карысна для школы, для аднаклясьнікаў, якія будуць бачыць ад пачатку, што ёсьць розныя формы паводзінаў, што бываюць розныя дзеці, што гэта як зьмяшаны лес, таму запрашаем», — апісвае ўяўную сытуацыю Таня. — «І абнялі яшчэ потым».

Як гэта адбываецца насамрэч, распавядае сама Вольга:

«У іх (ЦКРНР — РС.) запыт такі: „А пакажыце, ці вартыя вы наагул пачэснага званьня школьніка? Пакажыце свае ўменьні“, — распавядае яна. — Дзіця з аўтызмам, ён вельмі стараецца — навучыўся нават чытаць па складах, многа чаго ўмее. Я ўжо ня буду казаць, якой непасільнай працай гэта было дасягнута. А што яны: „Дамо вам шанец! Ідзіце ў школу!“ То бок не канстытуцыйнае права яны выконваюць, а шанец даюць!» — абураецца яна.

Ілюстрацыйнае фота. Як працуюць майстэрні для дзяцей з аўтызмам
Ілюстрацыйнае фота. Як працуюць майстэрні для дзяцей з аўтызмам

Як і кожны з бацькоў, Воля хоча, каб вучоба ў школе была Андрэю карыснай, а яму было там камфортна. З дыягназам хлопчыка адзіны магчымы спосаб гэта зрабіць — забясьпечыць яго т’ютарам. Гэта адмысловы апякун, які дапамагае дзіцяці з аўтызмам вучыцца, камунікаваць зь іншымі людзьмі. Шанцы атрымаць такога т’ютара ад дзяржавы, паводле маці, — у дыяпазоне ад «немагчыма» да «вельмі складана». У выніку — маюць яго адзінкі.

«Даць шанец пайсьці ў школу і ня даць т’ютара — гэта зьдзек, — даводзіць Воля. — У садочку ў нас ёсьць т’ютар, а ў школе ён яшчэ больш патрэбны. У большасьці нашых дзяцей трэцяя ступень страты здароўя. Яны безумоўна патрабуюць суправаджэньня і дапамогі. І галоўная дапамога, якая мусіць ім надавацца, — суправаджэньне і навучаньне паводле спэцыяльных праграмаў».

Кацярына Крымская кажа, што ў дзяцей з аўтызмам няма сродкаў фізычнай рэабілітацыі, але ёсьць сродкі рэабілітацыі інтэлектуальнай.

«Калі ёсьць парушэньні апорна-рухальнага апарата, то выпісваюць вазок, — тлумачыць Кацярына. — Бо чалавек інтэлектуальна дастатны, але недастатны фізычна. У нас такая ж сытуацыя, але наадварот, і нам патрэбныя іншыя сродкі. Але патрэбныя».

Маці сьцьвярджаюць, што, нягледзячы на разнастайныя дакумэнты, якія гарантуюць дзецям дапамогу з боку «спэцыялістаў дапаможных прафэсіяў», т’ютары ім усё яшчэ недаступныя.

«Мы вымушаныя ісьці на непамерныя хітрыкі, адзін у аднаго даведвацца сакрэцікі, якімі законамі патрэсьці перад носам, празь якога знаёмага юрыста націснуць і які вагар выкарыстаць, каб змусіць „спэцыяліста дапаможных прафэсіяў“ выканаць свой абавязак! Дапамагчы мне і майму дзіцяці», — кажа Вольга.

Яшчэ некалькі гадоў таму т’ютараў рыхтавалі за свае грошы самі бацькі. Як Таня і Каця, якія ў 2013 годзе дамагліся адкрыцьця ў Менску клясы інтэграцыі. Некалькі гадоў інтэнсіўнай працы, і ў сярэдняй школе дзеці пайшлі ў клясу поўнай інтэграцыі, а некаторыя прадметы вывучаюць у агульнай клясе.

Цяпер т’ютарам можа стаць чалавек з пэдагагічнай адукацыяй. Звычайна апякун мае пасаду «памочніка выхавальніка». Але пускаць іх у школу, вызначаць стаўкі і лічыць такіх спэцыялістаў паўнавартаснымі пэдагогамі сыстэма адукацыі яшчэ ня звыкла.

Т’ютар можа быць засьцерагальнікам ад гвалту і булінгу

«Мне летась казалі, што дапаможная школа-інтэрнат — гэта найлепшае месца для нас», — распавядае Воля.

Хатняе навучаньне ці дапаможная школа-інтэрнат — такі выбар даюць асаблівым дзецям чыноўнікі. Навучаньне ў клясах інтэграцыі, якога дамагаюцца бацькі, прапануюць надзвычай рэдка.

У дапаможнай школе-інтэрнаце вучацца дзеці з рознымі дыягназамі і праблемамі. Найбольшая засьцярога бацькоў супраць такога спосабу навучаньня — сэгрэгацыя. Інтэрнатная ўстанова азначае, што дзеці будуць абмежаваныя ў кантактах, прасторы, магчымасьцях. Школа побач з домам, камунікацыя са звычайнымі дзецьмі, паходы ў «сталоўку», гульні на пераменах — усё, што гарантуе дзецям з аўтызмам значны прагрэс у разьвіцьці ва ўмовах школы-інтэрнату, зводзіцца да стандарту.

Ілюстрацыйнае фота
Ілюстрацыйнае фота

Прыкладаў пасьпяховай працы т’ютараў у сьвеце процьма і нямала ў самой Беларусі. Пра ўнікальныя майстэрні для дзяцей з аўтызмам мы пісалі раней. Маці мяркуюць, што чыноўнікі маглі б быць больш адкрытымі да іхных прапановаў і досьведу.

Бо для дзяцей з аўтызмам такі ж рэалістычны, але і самы нэгатыўны сцэнар — апынуцца ў інтэрнаце, без апекі бацькоў.

Таму ня дзіўна, што маці ўзрушаныя нядаўняй інфармацыяй пра тое, што супрацоўнікі менскай школы-інтэрнату № 7 падазраюцца ў злачынствах супраць полавай недатыкальнасьці дзяцей.

«Гвалт над дзецьмі з інваліднасьцю — гэтая тэма настолькі непапулярная, страшная і табуяваная, што ніхто пра гэта ня хоча думаць, — працягвае Воля. — Гэта настолькі страшна, што лепш сказаць „гэтага няма“. Бо гэта разбурае ўвесь сьвет. Сам факт, што дзіця гвалцяць ... Яго немагчыма ператравіць чалавеку з нармальнай псыхікай. Чалавек гэта адмаўляе. А ўжо перанесьці гэта на сваё любімае дзіця, якое нарадзілася, пасьміхаецца, — гэта могуць адзінкі. Але гэта можа адбыцца. Бо гэта ўжо адбываецца. Ня недзе далёка, а ў тым інтэрнаце, куды мае дочкі езьдзілі выступаць з канцэртам. Я там была, я бачыла ўсіх гэтых дзяцей. Я бачыла, як яны бегаюць і б’юць адно аднаго. Гэта іхнае жыцьцё. Іх б’юць, і яны думаюць, што гэта нармальна. Іх гвалцяць. І яны таксама думаюць, што гэта нармальна, бо ім нармальнага жыцьця не паказалі. У іх ёсьць тое жыцьцё, якое хтосьці вызначыў як нармальнае для іх».

Як можа адбіцца на дзецях з аўтызмам недахоп кваліфікаванай дапамогі ды інтэрнатныя ўстановы, распавядае Таня Галубовіч:

Тацяна Галубовіч і яе сын Ваня
Тацяна Галубовіч і яе сын Ваня

«Для дзяцей з аўтызмам вельмі важныя рытуалы, якія яны самі сабе ствараюць. Калі такі чалавек расьце ў сэгрэгацыі, дзе няма свайго кута, дзе няма як стварыць правільныя рытуалы, ён стварае жахлівыя рытуалы ў выглядзе адкрытай мастурбацыі, хістаньняў, ванітаў, паяданьня... Іх можа быць велізарная колькасьць, — тлумачыць яна. — Калі чалавек расьце ў любові і ў доме, яны могуць насіць сацыяльна прымальны характар — любімыя цацкі, любімая ежа, якую мама гатуе, ці душ прымаць 20 разоў на дзень. Шмат усяго. Я ўяўляю, што робіцца зь імі ў інтэрнаце, бо ніхто не адмяняў аўтызму, ніхто не адмяняў вось гэтай другаснай інтэлектуальнай недастатнасьці, калі чалавек не гаворыць, ня думае, яму не дапамагаюць разьвівацца».

«Кепскі» чалавек, які трапляе ў закрытую інтэрнатную сыстэму, разумее сваю беспакаранасьць, кажа Таня.

«Мы не сьцьвярджаем, што гэта будзе, — тлумачыць свой страх за сына Воля. — Мы кажам: давайце прымем прэвэнтыўныя захады. У інтэрнаце не былі прынятыя прэвэнтыўныя захады. І там адбылося тое, што адбылося. Ніхто гэтага не чакаў. Ніхто ня ведаў, што дзяцей будуць гвалціць і біць! Але гэта адбылося».

«Калі настаўнік паказвае, што вучань — слабое зьвяно, што зь ім так можна, — будзе булінг»

Дзеці з аўтызмам сваімі незвычайнымі паводзінамі могуць правакаваць агрэсіўнае стаўленьне да сябе, тлумачаць маці. І дапамога т’ютара ў такім выпадку незаменная.

«Мой Рома — добрая душа, але ён проста ідзе скрозь натоўп і нікога не заўважае, — распавядае пра свайго сына Каця Крымская. — Пакуль ён быў маленькім хлопчыкам, яго прапускалі. А калі стаў здаровым падлеткам, які проста прэ напралом, то некалькі разоў гэта ледзь ня скончылася тым, што яго проста штурхнулі. Я выбачаюся, прашу Рому выбачыцца. І ён выбачаецца, не разумеючы наагул, за што просіць прабачэньня».

Ілюстрацыйнае фота
Ілюстрацыйнае фота

Настаўнікі, мяркуюць маці, пераважна не жадаюць браць на сябе новыя абавязкі, заглыбляцца ў прычыны незвычайных паводзінаў і думаць, як разьвязваць канфлікты. Таму асаблівыя дзеці ў школе — «нязручны фармат», кажуць маці.

«Я ўпэўненая, што булінг у клясе немагчымы пры адэкватным пэдагогу, — сьцьвярджае Воля. — Агрэсія ідзе ад пэдагога. Калі пэдагог невэрбальна, як заўгодна паказвае, што вучань — слабое зьвяно, зь ім так можна, — будзе булінг. Т’ютар дапамагае вылепіць зь дзяцей вакол талерантных адэкватных асобаў. І гэта ўсім на карысьць».

«Мы паміраем пад гэтым цяжарам»

У Беларусі каля 150 тысяч чалавек маюць дыягназ «разлад аўтычнага спэктру». Але дзяцей, якія з такім дыягназам вучацца ў інтэграваных клясах звычайных школаў — адзінкі. За кожным з такім дзяцей гісторыя шматгадовай барацьбы бацькоў.

Тацяна Галубовіч
Тацяна Галубовіч

«Апошнія дзесяць гадоў я жыву пад лёзунгам «застацца ў жывых», — кажа Таня, згадваючы, як разам з Кацяй ды іншымі бацькамі дамагалася для сваіх дзяцей адмысловай клясы.

Воля са сваім Андрэем пачынае гэты шлях.

«Нас нагрузілі неадпаведнай адказнасьцю, — сьцьвярджае яна. — Апроч таго што мы бацькі дзіцяці-інваліда, мы нясем усю адказнасьць, якая ляжыць на людзях дапаможных прафэсіяў, бо яны адмовіліся нам дапамагаць. І ўсё гэта мы валачом. Мы паміраем пад гэтым цяжарам. Не рэабілітолягі ў паліклініцы мусяць праводзіць рэабілітацыю, а мы самі шукаем, як дапамагчы сваім дзецям. Ёсьць мноства легальных спосабаў рэабілітацыі дзяцей з аўтызмам, але нам іх не даюць».

Маці кажуць, што бацькі дзяцей аўтыстаў маюць ужо больш дыплёмаў, чым усе дзяржаўныя профільныя спэцыялісты.

«Курсы каштуюць 200-600 даляраў, мы шукаем гэтыя грошы, атрымоўваем кваліфікацыю, — тлумачыць Воля. — Мы ізноў нясем не сваю адказнасьць. Дзіця мусяць вучыць. Мусяць! Але яны гэтага ня робяць. Мы вымушаныя самі гэта рабіць».

Калі Воля распавядае пра ўсе гэтыя праблемы спэцыялістам і чыноўнікам, у адказ чуе: «А чаго вы хацелі?»

«Маўляў, твая праблема — гэта твая праблема. Але гэта катэгарычна ня так! — кажа яна. — Калі «выжывай як хочаш», то трэба распусьціць усе сацыяльныя інстытуты. Давайце зробім гэта для ўсіх, а ня толькі для нашых дзяцей. Бо калі перакласьці на звычайную мову, то гэта азначае «выжывае мацнейшы».

Ілюстрацыйнае фота. Як працуе майстэрня для дзяцей з аўтызмам
Ілюстрацыйнае фота. Як працуе майстэрня для дзяцей з аўтызмам

Вольга Драчук так і ня ведае, ці будзе яе Андрэй мець апекуна, бо чыноўнікі на яе запыт дакладнага адказу не далі. Рашэньне мусіць прыняць адпаведная камісія, але папярэдні досьвед бацькоў яе зусім не натхняе. Прычынаў гэтаму шмат, а найперш, лічаць маці, эканамічныя.

«Бо яны не інтарэс майго дзіцяці пільнуюць, а ўдзельнічаюць у конкурсе на суцяшальны прыз: хто болей зэканоміць бюджэтных сродкаў! — абураецца Воля. — У чыноўніцы страх не за дзіця, а страх дастаць па шыі, страх, каб чаго ня выйшла, што на яе насварацца, выклічуць ва ўпраўленьне адукацыі, скажуць: „а-я-яй, разбазарыла ўсе стаўкі!“ — вось чаго яны баяцца. Мне нехта кажа: так, яны ж людзі сыстэмы. І быў час, калі я таксама пісала, што іх разумею, яны людзі паднявольныя. Цяпер я адмаўляюся іх разумець. Вось менавіта: яны паднявольныя і нічога ня могуць. Няпраўда, могуць — яны могуць заставацца людзьмі».

Камэнтаваць тут можна праз Facebook. Нам таксама можна напісаць на адрас radiosvaboda@gmail.com

XS
SM
MD
LG