Анкалягічная хвароба можа стаць ня толькі выпрабаваньнем, але і штуршком для пераацэнкі каштоўнасьцяў і сэнсу жыцьця. Анкалягічны дыягназ ня лічаць прысудам заснавальніца і кіраўніца цэнтру падтрымкі анкапацыентаў «У імя жыцьця» Ірына Жыхар (25 гадоў пасьля анкалягічнага дыягназу), псыхоляг Сьвятлана Бергер (7 гадоў пасьля анкалягічнага дыягназу) і рэклямны кансультант Юлія Ляшкевіч (19 гадоў пасьля анкалягічнага дыягназу).
Сьцісла
- Жыхар: Групы ўзаемадапамогі анкапацыентаў дзейнічаюць у 12 гарадах Беларусі. Гэта каманды жанчынаў. Мужчыны неахвотна ідуць у такія групы ня толькі ў Беларусі. Так адбываецца ва ўсім сьвеце.
- Ляшкевіч: Анкалягічная хвароба моцна дысцыплінуе. Часта людзі, якія перажылі рак, могуць пражыць даўжэй за іншых менавіта празь вельмі ўважлівае стаўленьне да сябе.
- Бергер: За час хваробы з майго жыцьця сышлі людзі, якіх я лічыла сябрамі, проста зьніклі, калі я толькі сказала пра дыягназ. А вельмі часта дапамагалі зусім нечаканыя людзі ў нечаканых сытуацыях.
«Спачатку цяжка, а потым разумееш, што гэта твой жыцьцёвы шлях»
— Калі у 2013-2014 гадах Свабода рабіла цыкль перадачаў, а потым і кнігу «Жыцьцё пасьля раку», гераінямі якіх былі Ірына і Сьвятлана, адкрыта пра гісторыю сваёй анкалягічнай хваробы ў Беларусі гаварылі нямногія. Час ідзе, людзі ўсё менш хаваюць анкалягічныя дыягназы, зьвяртаюцца па падтрымку і самі яе прапануюць. Як зьмянілася вашае жыцьцё пасьля дыягназу? Чаму вас навучыла змаганьне з хваробай?
Ірына Жыхар: Пасьля трэцяга анкалягічнага дыягназу мне цяжка казаць пра змаганьне ў тым сэнсе, як я прывыкла да змаганьня, калі ёсьць нейкі пачатак і канец. Хутчэй гэта штодзённая праца над сваім ладам жыцьця, думкамі, асэнсаваньнем свайго месца ў сьвеце. Ты разумееш каштоўнасьць кожнага сьвітанку і захаду.
Самам цяжкім быў другі дыягназ. Тады чамусьці падавалася, што гэта немагчыма, бо я ж усё рабіла правільна. Адбылося вельмі важнае ўсьведамленьне, што ёсьць жыцьцё і пэўныя выпрабаваньні ў ім, і гэта выпала на маю долю. Вельмі важна тое, на чым стаіш — калі ведаеш, што ніводзін волас з тваёй галасы ня падае бяз волі Божай, то проста аксіяматычна гэта ўспрымаеш. Спачатку цяжка, а потым разумееш, што гэта твой жыцьцёвы шлях. Так здарылася, што мама захварэла пасьля маёй другой хваробы. І гэта стала матывацыяй для таго, каб займацца тым, чым я раблю зараз.
«Людзі вельмі ня хочуць гаварыць пра рак, баяцца гэтай тэмы больш чым раней»
Юля Ляшкевіч: Не пагаджуся з тым, што людзі сталі больш адкрытыя ў адносінах да гэтай хваробы. Нам так падаецца, таму што некаторыя гісторыі сталі нам даступныя праз сацсеткі. Я думаю, што колькасьць людзей, якія гатовыя пра гэта гаварыць, не зьмянілася. На жаль, празь вялікую колькасьць няправільнай інфармацыі ў сеціве я бачу, што страх стаў яшчэ большым. На маю думку, гэта ілюзія, што людзі сталі прасьцей гаварыць пра рак. Як чалавек, які спрабуе гаварыць пра гэта зь блізкімі і сябрамі, я бачу, што гэта ня так. Людзі вельмі ня хочуць гаварыць пра рак і баяцца гэтай тэмы больш чым раней.
Анкалягічная хвароба моцна дысцыплінуе. Мяне зьдзіўляе, калі мае сябры і знаёмыя, прасунутыя людзі з вышэйшай адукацыяй апошні раз рабілі поўны аналіз крыві гадоў 6-8 таму. А цябе жыцьцё прывучае, і кожныя паўгода трэба рабіць разгорнуты аналіз крыві, сочыць за ўсім, быць уважлівым да многіх рэчаў. Мне дактары казалі, што часта людзі, якія перажылі рак, могуць пражыць і даўжэй за іншых менавіта праз вельмі ўважлівае стаўленьне да сябе. Праз тое, што анкалягічная хвароба была і ў маёй маці (у значна больш цяжкай і сьмяротнай форме), становісься больш прасунутым у гэтай тэме і спрабуеш людзям пра гэта гаварыць. Галоўнае — беражлівае стаўленьне да сябе і разуменьне, што трэба быць прабіўным. Узровень прафіляктычнага агляду ў нас вельмі нізкі, таму наша здароўе залежыць ад таго, наколькі пільна мы да яго ставімся.
Мой погляд на сьвет не зьмяніўся. Як казала мая маці, на жаль, такое здараецца. І так здарылася са мной. Хвароба можа быць. Ты павінен быць прыстойным чалавекам незалежна ад таго, здарылася гэта з табой ці не. Стаўленьне да людзей не мяняецца. Бывае, што мяняецца стаўленьне людзей да цябе. Я пражыла 13 гадоў з пухлінай, і пакуль мне рабілі апэрацыю, нікому пра гэта не гаварыла. Навошта людзей ставіць у няёмкае становішча. Як кантактаваць з анкалягічным хворым? Гэта ж цяжка.
Маміны пакуты, стаўленьне родных, дактароў, стан мэдыцыны... Вельмі шмат думак пра гэта, але найхутчэй ад таго, што вакол, а не пра саму хваробу. Я не прыдаю нейкага сакральнага значэньня гэтай хваробе. Трэба не ўзбуджаць жарсьці, а уціхамірваць. Сухоты некалі лічыліся хваробай тонкіх душаў, а цяпер анкалёгія, бо не зусім ясна, калі яна да цябе прыйдзе і чаму.
«Хвароба — гэта частка жыцьця»
Сьвятлана Бергер: Я стала нашмат больш уважлівая да іншых людзей, радуюся таму, што больш людзей у маім жыцьці зьявілася. Гэта вынік таго, што атрымліваецца пераадольваць пакуты. Хвароба — гэта частка жыцьця. Мы ўсе калі-небудзь чымсьці хварэем, і кожная хвароба — магчымасьць зразумець нешта новае пра сябе, пра іншых, пра само жыцьцё, больш цярпліва ставіцца да іншых людзей, стаць мякчэйшай.
За час хваробы з майго жыцьця сышлі людзі, якіх я лічыла сябрамі, проста зьніклі, калі я толькі сказала пра дыягназ. Вельмі часта дапамагалі зусім нечаканыя людзі ў нечаканых сытуацыях. Мне пашчасьціла ў тых выпадках, калі мне была патрэбная самая розная дапамога, і фінансавая, і эмацыйная. Самы мой галоўны памочнік і мая зорка — дачка Фаіна. Я бясконца ўдзячная самых розным людзям, таму што адной нерэальна спраўляцца зь цяжкасьцямі. Важна, каб мы разумелі, што мы можам атрымаць дапамогу, і вельмі важна, каб мы разумелі, што можам аддаць іншым людзям тое, што атрымліваем.
«Анкапацыенты страчваюць працу праз тое, што ў іх часовая інваліднасьць ці абмежаваныя здольнасьці»
— Ірына, вы практычна першая ў Беларусі стварылі групы падтрымкі анкапацыентаў, і за шмат гадоў зьявілася сур’ёзная сетка па ўсёй краіне, адбываецца вялікая супраца анкапацыентаў і актывістаў з дактарамі, шэраг заўважных акцый, як напрыклад леташняя спартовая эстафэра. Колькі людзей прайшло за гэтыя гады праз групы ўзаемадапамогі, што ўжо зроблена з заплянаванага, а што ў пэрспэктыве?
Ірына Жыхар: Першыя групы ўзаемадапамогі ствараліся, калі людзі былі ў адной палаце і падтрымлівалі адзін аднаго, абменьваліся тэлефонамі і працягвалі кантакты. Спантанныя групы існавалі заўсёды. Потым былі жанчыны, у тым ліку Ірына Казуліна, якія пачалі казаць пра гэта публічна. Я хутчэй працягваю тое, што пачала Ірына, тое, што робяць ва ўсім сьвеце, а ў Беларусі не было. У мяне самой была вялікая патрэба ў гэтым.
Сталыя групы ўзаемадапамогі сёньня ёсьць у 12 гарадах Беларусі. Гэта ініцыятыўныя групы, каманды жанчынаў. Мужчыны неахвотна ідуць у такія групы ня толькі ў Беларусі. Так адбываецца па ўсім сьвеце. На сталай аснове ў такіх групах — каля 300 чалавек, а колькі чалавек прыходзілі на сустрэчы, проста не падлічыш.
Што ў нас атрымалася? Калі тэлефануе журналіст і кажа, што хоча падзякаваць за тое, што робіце, таму што яшчэ тры гады таму мы не маглі знайсьці герояў-анкапацыентаў для сваіх перадачаў, а зараз праблемаў з гэтым няма. У сацсетках ствараюцца такія групы, людзі паціху пачынаюцца дзяліцца сваімі гісторыямі, у сацсетках найперш, разьвіваецца ўзаемадапамога. Пэўны ўнёсак зрабіла і наша арганізацыя і наша публічная дзейнасьць.
У Менску прайшла першая эстафэта для анкапацыентаў ды іхных блізкіх. ФОТА
Мы працягваем працаваць у гэтым кірунку — ствараем мэтадычны дапаможнік, як зрабіць альгарытм для тых, хто хоча ствараць такія групы, як гэта можа працаваць. Таксама плянуем зрабіць навігатар для анкапацыентаў, каб падказаць, куды можна пайсьці зь якім пытаньнем. Плянуем штогод рабіць эстафэту — пляцоўку, дзе сустракаюцца спэцыялісты і пацыенты. Летась яна прайшла ў Менску і Віцебску. Спадзяюся, што ў кожным горадзе, дзе ёсьць анкадыспансэры, будзем праводзіць такія гарадзкія акцыі разам з дактарамі і псыхолягамі. Гэта дазваляе анкапацыентам пабачыць адзін аднаго, дактароў і псыхолягаў, знайсьці адказы на свае пытаньні ці даведацца, у каго можна атрымаць адказ.
Анкапсыхалёгія, прафэсійная рэабілітацыя будуць нашымі прыярытэтамі на наступныя тры гады. Вельмі важным выклікам зьяўляецца ня толькі псыхалягічны, эмацыйны страх пасьля лячэньня, але і дзе працаваць пасьля яго. На гэтае пытаньне няма адказу. Мы проста ня ведаем, чым дапамагчы людзям, якія страчваюць працу праз тое, што ў іх часовая інваліднасьць ці абмежаваныя здольнасьці.
«Самае галоўнае пытаньне — як пераадолець шалёны страх, які рак выклікае ў вельмі дарослых і разумных людзей»
— Юлія, ці вы займаліся сацыяльнай рэклямай, зьвязанай з анкалягічнымі хваробамі, са стаўленьнем грамадзтва да іх? На што, як вам падаецца, трэба рабіць акцэнт у гэтай справе? Як вы ацэньваеце тое, што робіцца ці ня робіцца ў гэтай сфэры ў Беларусі і ў сьвеце?
Юлія Ляшкевіч: У мяне былі розныя распрацоўкі, якія тычыліся і людзей, якія цяпер хварэюць, і прафіляктыкі, і нейкіх іншых рэчаў. Неяк так здарылася, што амаль усё не рэалізавалася. Гэта вельмі сумна. Рэклямы ў гэтай сфэры ў нас няма. Я калісьці параўноўвала колькасьць анкалягічных хворых і ВІЧ-інфікаваных з колькасьцю сацыяльнай рэклямы. Гэта канечне абсалютна не параўнальна. Вельмі мала інфармацыі, а тое, што робіць Ірына Жыхар, гэта проста неверагодна, таму што у нас ёсьць хоць нейкае месца, куды людзі могуць прыйсьці. Раней гэтага не было.
Цяпер людзі могуць даведвацца і пра правільнае харчаваньне, бо шмат рабілася ў гэтай галіне, і пра свае правы. Насамрэч людзі ня ведаюць, што ў нас пры пастаноўцы пэўнай стадыі, табе ставяць інваліднасьць, пры якой забараняюць працаваць, нават калі працадаўца згодны, каб ты працаваў. І працадаўцу трэба шукаць рознага роду кульбіты, каб узяць цябе на працу.
Што да мужчынаў... Як ня дзіўна гучыць, але ёсьць такі панятак, ня тое што стэрэатып, як правілы паводзінаў пры хваробе. Больш-менш уяўляецца, як павінна сябе паводзіць жанчына, і абсалютна незразумела, як павінен паводзіць сябе мужчына, на якога звальваецца цяжкі дыягназ. І ўся гэтая даўняя гісторыя, што мужчынам нельга скардзіцца... Як сябе паводзіць, да каго зьвярнуцца па падтрымку? Шмат праблемаў з гэтым.
Самае галоўнае пытаньне — як пераадолець шалёны страх, які рак выклікае ў вельмі дарослых і вельмі разумных людзей, калі хочацца закрыць вочы, як малое дзіця, і тады пачвара зьнікне. Я не хачу нічога пра гэта ведаць. У мяне ёсьць вялікі страх і яго трэба пераадольваць. Трэба разумець, што пасьля таго, як анкапацыент сыходзіць, застаюцца моцныя наступствы для сямʼі — вялікія псыхалягічныя праблемы, праблемы са здароўем. Гэта посттраўматычны, ваенны сындром у людзей, якія перажылі вельмі цяжкую хваробу родных і іх сыход.
«Лячэньне ракавай хваробы кардынальна адрозьніваецца ад іншых спосабаў лячэньня. Пасьля апэрацыі, хіміятэрапіі, апраменьваньня мяняецца ўсё»
— Зь якімі стэрэатыпамі і памылковымі ўяўленьнямі пра рак і анкапацыентаў вам даводзілася сутыкацца? Як вы лічыце, ці ёсьць закрытыя альбо не пажаданыя для абмеркаваньня тэмы, зьвязаныя з анкалёгіяй?
Сьвятлана Бергер: Пагаджуся з Юляй у тым, што сёньня людзі ня хочуць казаць пра рак, як і раней. Мала што зьмянілася. Але больш стала магчымасьцяў. Фантастычна важна тое, што робіць Ірына Жыхар, усе нашыя сяброўкі, арганізацыя анкапацыентаў «У імя жыцьця». Ёсьць іншыя ініцыятывы, якія абʼядноўваюць анкапацыентаў і анколягаў. Пры гэтым інфармацыі ў грамадзтве няма, пра сацыяльную рэкляму, зьвязанай з анкалёгіяй і ракавымі хваробамі, не магу згадаць.
Людзі не разумеюць, што лячэньне ракавай хваробы — асаблівае. Яно кардынальна адрозьніваецца ад іншых спосабаў лячэньня. Пасьля апэрацыі, пасьля хіміятэрапіі, пасьля апраменьваньня мяняецца ўсё. Чалавек перажывае наймацнейшы крызіс, пасьля якога трэба аднаўляцца. У 2017 годзе ў мяне быў рэцыдыў, каля паўгода была хіміятэрапія, яна скончылася ў 2018 годзе. Цяпер ужо 2020 год, і я не магу сказаць, што я аднавілася пасьля рэцыдыву. Гэта ня проста некалькі тыдняў пасьля звычайных хваробаў ці апэрацый, а гэта месяцы і нават гады, калі трэба аднавіцца, перабудаваць сваю сьвядомасьць, сваё стаўленьне да жыцьця.
Вельмі цяжка і практычна нерэальна знайсьці працу чалавеку з інваліднасьцю. Дагэтуль і ў нашых афіцыйных праграмах і ў сьвядомасьці звычайных людзей няма перакананьня, што рэабілітацыя, псыхалягічная падтрымка анкапацыентаў, іх блізкіх, дактароў — вельмі важная частка лячэньня. У маёй дачкі ёсьць сяброўка Джэма, якая жыла ў Новай Зэляндыі. Пасьля таго, як яе мама памерла ад раку, Джэма праходзіла працяглы курс псыхалягічнай рэабілітацыі, дзякуючы якому яна смагла аднавіцца і знайсьці сілы ехаць ў Эўропу, каб атрымаць эўрапейскую музычную адукацыю.
У Беларусі няма ніякай рэабілітацыі, няма ўяўленьня пра тое, наколькі важная псыхалягічная падтрымка. У Нямеччыне чалавек, які перажыў анкалягічную хваробу, атрымлівае па страхоўцы дапамогу ў рэабілітацыі, у Літве і Латвіі атрымлівае санаторнае лячэньне па пэўнай праграме. Курс лячэньня і рэабілітацыі — вынік аграмаднага напрацаванага досьведу мэдыкаў, псыхолягаў, сацыяльных службаў. У Беларусі лічыцца, што калі чалавек перахварэў, жыцьцё скончылася, можна і не кантактаваць. Я з гэтымі таксама сутыкнулася.
Хачу сказаць пра выгараньне дактароў. Рэабілітацыя патрэбная анкапацыентам і членам іх семʼяў, але неверагодна важна падтрымліваць нашых дактароў. Мы, анкапацыенты, гэта бачым. Калі я захаджу ў ардынатарскую, дзе сядзіць хірург- анколяг, які шмат гадзінаў прастаяў ля стала, і ў яго на абед — салат з плястыкавай каробачкі з буфэту, і праз паўгадзіны яму ізноў трэба ісьці на апэрацыю. Я бачу, зь якімі эмацыйнымі, фізычнымі нагрузкамі гэтыя людзі сутыкаюцца. І я думаю пра тое, колькі ён атрымлівае за гэтую працу, як да яго ставіцца адміністрацыя, колькі яму трэба прафэсійных навыкаў, сіл, цярпеньня і любві дзеля таго, каб дапамагаць людзям, каб рабаваць іх жыцьці.
«Няма правільнай рэакцыі на хваробу»
— Колькасьць анкалягічных дыягназаў у сьвеце павялічваецца праз тое, што расьце працягласьць жыцьця і паляпшаецца дыягностыка. Кожны мае вялікую верагоднасьць, што анкалягічны дыягназ будзе пастаўлены яму ці яго блізкім. Што б вы параілі людзям, якія перажываюць гэта цяпер і ўсім тым, у каго гэтага няма, але можа напаткаць у будучыні?
Ірына Жыхар: Вельмі важна жыць асэнсавана, зразумець, што робіць цябе жывым, і рабіць тое, што робіць цябе жывым. Калі ў чалавека няма матывацыі для жыцьця, немагчыма пераадолець ніякае выпрабаваньне. Трэба раіцца з бліжнімі, з тымі, каго любіце. І больш нікога ня трэба слухаць. Слухайце сваё сэрца і сваіх блізкіх. Мы жывем у такі час, калі ўсе вакол — экспэрты, і таму лёгка паддацца правакатыўнай інфармацыі, і таму трэба трэніраваць крытычнае мысьленьне.
Юлія Ляшкевіч: Няма правільнай рэакцыі на хваробу. Паводле мэдычнай клясыфікацыі ёсьць 12 тыпаў рэакцыі на анкалягічнае захворваньне. Гэта ўсё моцна залежыць ад узросту, мужчына ці жанчына, якая адукацыя, атачэньне. Ня думайце пра тое, што вы неяк павінны правільна зрэагаваць і правільна паводзіць сябе. Вы — ёсьць вы. Цяпер можна сябе пашкадаваць і паплакаць, а потым трэба ісьці крок за крокам, не губляць кантроль, думаць і пра працу, і пра родных, пра тое, як будзеце праходзіць лячэньне, ці патрэбна замарозіць яйцаклетку і спэрматазоіды, таму што будзе хіміятэрапія.
Падумайце пра нейкія простыя і нават прыземленыя рэчы. Трэба спадзявацца, што ўсё будзе добра. Няпраўда, што рак невылечны. Ён вылечваецца, і самае галоўнае — час. Чым раней рак выяўляецца (гэта як у Алісы ў краіне цудаў, каб ісьці, трэба бегчы), тым больш у вас часу, каб з гэтым змагацца. Нават калі гэта не адбылося своечасова, усё роўна трэба змагацца.
Сьвятлана Бергер: Самае галоўнае — назапашваць любоў. Любоў да сябе, да людзей, да жыцьця, да Бога. Толькі любоў дае магчымасьць спраўляцца з усім. Я ніколі не змагалася з хваробай і цяпер не змагаюся. Я прымаю як дадзенасьць, як жыцьцёвы досьвед, які трэба выкарыстоўваць і жыць далей. Вельмі важная дапамога блізкіх людзей, пазытыўнае пераасэнсаваньне таго, што з намі ў жыцьці адбываецца, адмова ад любага нэгатыву.
Важна быць занятай нечым — сямʼя, праца, блізкія людзі, любая ідэя, якую чалавек нясе і якой прысьвячае жыцьцё. Гэта здольнае абараніць ад хваробы і дапамагчы вылечыцца. Вельмі важна быць беражлівымі да свайго здароўя, своечасова правярацца, здаваць аналізы, шукаць добрых дактароў. Дзякуй Богу ў Беларусі яны ёсьць. Карыстаючыся магчымасьцю, хачу выказаць глыбокую ўдзячнасьць дактарам, спэцыялістам цэнтру імя Аляксандрава. Там працуюць фантастычна пісьменныя і любячыя дактары, там асаблівая атмасфэра, якая выратоўвае тысячы людзей.
Наш прыклад — галоўнае пацьверджаньне таго, што рак гэта ня тое, што павінна выклікаць панічны страх, а проста адно з захворваньняў. З гэтай хваробай можна жыць паўнавартасным жыцьцём, разумеючы, што нешта ня тое з табой, але можна рабіць усё тое, што робіць чалавек і бяз гэтага дыягназу.
