Лінкі ўнівэрсальнага доступу

Дарослыя бягуць ад аўтызму дзяцей


Вера Бурлак, Віктар Жыбуль, іх сын Кастусь.

Вера Бурлак, Віктар Жыбуль, іх сын Кастусь.

Вера Бурлак і Віктар Жыбуль — дзьве спраўджаныя надзеі беларускай паэзіі. Знаныя і любімыя творцы, аўтары шматлікіх паэтычных кніг і перакладаў. Аўтарытэтныя дасьледчыкі літаратуры: Віктар працуе ў Архіве-музэі літаратуры і мастацтва, Вера выкладае ў Беларускім дзяржаўным унівэрсытэце, спэцыялізуецца па дзіцячай літаратуры. Шмат каму — проста добрыя сябры. Адданыя бацькі. Вось ужо колькі гадоў Віктар і Вера на кожнай сваёй імпрэзе зьяўляюцца разам з сынам Кастусём.

Вера: «Мы лічылі, што Кастусь абсалютна нармальны хлопец, зь ім цудоўна. Не заўсёды лёгка было, але ў мяне, напрыклад, не ўзьнікала ніякіх падазрэньняў. Ня ведаю, як у Віктара...»

Віктар: «Мы думалі, што маленькія дзеці ўсе такія. А тое, што ён з кімсьці ня ладзіць у групе — думалі, характар такі. Ці мала якія характары бываюць».

Вера кажа, што яны не зусім звычайная пара: абое філёлягі, абое паэты.

Мы шмат думаем, якой будзе Беларусь у будучым.

Мы шмат гаворым, як было б добра, калі б усё памянялася.

Але большасьць з нас дбае толькі пра тое, як перажыць сёньняшні дзень.

А будучыня ёсьць цяпер.

Яна будзе дакладна такой, якой будуць вашы дзеці.

Вашы дзеці — адмысловая праграма штотыдзень у эфіры і на сайце Радыё Свабода.
«Атрымаўся хлопчык, які ў год і сем месяцаў першы верш напісаў. Прычым ніхто не распавядаў яму, што такое вершы, як іх пісаць. Ён і ня любіць слухаць вершы».

Віктар: «Першы верш Кастусь напісаў:

«Ножкі-ножкі ў матрошкі,
Ляжкі-ляжкі ў неваляшкі»

У яго яшчэ ёсьць цікавыя вершы:

«Бабры спускаюцца з гары,
У іх марозіва ўнутры.
Бабры зусім ня дзікія,
У іх хвасты вялікія».

За такім творчымі посьпехамі Кастуся можна назваць дзейным дзіцячым паэтам. І мама Вера з гэтым пагаджаецца: «Калі «рабочы паэт» — гэта той, хто працуе на заводзе, дык Кастусь, канечне, «дзіцячы паэт».

Кастусю шэсьць гадоў. Апроч здольнасьці пісаць незвычайныя вершы, у яго ёсьць і іншыя асаблівасьці.

Вера: «У садку псыхоляг зьвярнула ўвагу, што ён характэрныя паказвае паводзіны. Яна параіла зьвярнуцца да псыхіятра і выказала думку, што гэта можа быць аўтызм. Праўда, у нас аптымістычны варыянт аўтызму — сындром Аспэргера».

Вера і Віктар пайшлі па дактарах. Пасьля разнастайных абсьледаваньняў і тэстаў Кастусю паставілі дыягназ — аўтызм.

Вера кажа, што «каля 80% дзяцей з аўтызмам маюць разумовыя адставаньні. Ці прынамсі ня могуць паказаць узровень свайго інтэлектуальнага разьвіцьця. Такія дзеці, як Кастусь, у прынцыпе, могуць. Апроч таго, многія дзеці з аўтызмам нават не размаўляюць ці маюць адставаньні. У Кастуся гэтага ўсяго няма. Ён у гэтым пляне разьвіваецца нармальна. У яго праблемы з сацыяльнымі кантактамі. І на гучныя гукі ён рэагуе кепска, пачынае неадэкватна сябе паводзіць».

Пасьля таго як дыягназ быў пастаўлены, давялося разьвітацца са звычайнай групай у садочку. Праўда, там ня вельмі добра ставіліся да хлопчыка, які быў не падобны да іншых.

Па словах Веры, «асаблівасьці вельмі замінаюць яму знаходзіцца ў дзіцячым калектыве, дзе патрабуецца, каб усе былі больш-менш уніфікаваныя, аднолькавыя, маглі дзейнічаць у групе. Кастусь з гэтага выпадае».

Цяпер яны ходзяць у інтэграваную групу, у якой здаровыя дзеці знаходзяцца разам з тымі дзеткамі, якія маюць асаблівасьці разьвіцьця. Кажуць, што ім пашанцавала, бо звычайна такія групы перапоўненыя. Кастусь праводзіць у групе тры гадзіны ў дзень, таму што «болей яны ня згодныя там яго трымаць».

Аб адзінаццатай гадзіне Вера забірае сына з садку дахаты. Жывуць яны ў маленькай аднапакаёвай кватэры разам зь Верынай мамай, якая мае інваліднасьць. Вера і Віктар кажуць, што ані грамадзтва, ані дзяржава ня ведаюць, як абыходзіцца зь дзецьмі-аўтыстамі. Прынамсі, ім яшчэ не сустракаліся выхавацелькі ці спэцыялісты, якія ўмелі б працаваць з такімі дзецьмі.

Праўда, у больш разьвітых краінах таксама ня ўсё добра. Хоць там дзяцей стараюцца інтэграваць у грамадзтва, дарослыя людзі з такім дыягназам, нават добра адаптаваныя, рэдка знаходзяць сабе працу і заводзяць сям’ю. Але Вера ўпэўненая, што займацца зь дзецьмі-аўтыстамі з маленства нашмат выгадней, чым калі дзяржава будзе ўтрымліваць усё жыцьцё людзей, якія няздольныя даглядаць за сабою. У Беларусі пра гэта амаль ня думаюць.

Вера кажа, што на кожным кроку сутыкаецца з тым, як людзі траўмуюць яе дзіця: «Я ўжо казала пра тое, што Кастусь кепска рэагуе на гучныя гукі. Гэта можа быць што заўгодна — напрыклад, дзеці ў групе гучна закрычалі. Гэта можа выклікаць у Кастуся неадэкватную рэакцыю — віскат, плач. Ён можа пачаць нешта незвычайнае рабіць, качацца па падлозе і так далей. Насамрэч найлепш — гэта прыбраць траўматычны фактар, а Кастусю не рабіць ніякіх заўвагаў, бо ён ня можа гэта кантраляваць. Але звычайна пачынаюць лаяцца: што ты тут крычыш, вішчыш, па падлозе валяесься! І атрымліваецца, што сытуацыя толькі пагаршаецца: рэакцыя дарослых падмацоўвае стан Кастуся. Яны проста ня ведаюць, што рабіць. Да таго ж — гэта звычка нашых выхавацелек. Я іду каля садку і ўвесь час чую лямант: „Так! Хто там выйшаў са строю?!! Чаго распрануўся?!“ Крычаць так гучна.. Мне здаецца, што калі дзіця расхінулася, то лепш проста спакойна падысьці, зашпіліць яго. Спакайней да такога ставіцца. Але, мабыць, так склалася, што ў нас лаюцца, крычаць, дзіця вінаватае. Дзіця ж ня можа зразумець, што дарослыя паводзяць сябе не зусім правільна. Наадварот, яно адчувае, што яно нешта робіць ня так. А дзіця з аўтызмам нават ня зможа зразумець, што яно робіць ня так, але зразумее, што ім незадаволеныя, што ён дрэнны. „Ня так зрабіў, не туды пайшоў, ня так сказаў“. І гэта траўма».

Да такіх дзяцей, як Кастусь, трэба ставіцца зусім па-іншаму, кажа Вера. Іх трэба вучыць, як вітацца і як разьвітвацца, як увогуле размаўляць зь дзецьмі і дарослымі. Рэакцыю на шум таксама можна кантраляваць. Напрыклад, можна навучыць дзіця выказваць сваё ўзбуджэньне іншымі спосабамі — не ўцякаць з садку і не качацца па падлозе, а паскакаць на месцы. Але найперш усё гэта мусіць зразумець і ўмець дарослы, які апякуецца такім дзіцём.

У Менску зарэгістравана трохі болей за сто дзяцей, якія маюць дыягназ «аўтызм». Але, паводле ўсясьветнай статыстыкі, на кожныя 150 дзетак прыпадае адно дзіця-аўтыст. Вось жа, у Менску такіх дзетак павінна быць болей у 20 разоў — каля дзьвюх тысяч.

Вера: «Дакладна існуюць бацькі, якія ня хочуць гэта дыягнаставаць, каб ня ставіць на дзіцяці крыж. Мы сутыкаліся з гэтым стаўленьнем, калі бацькі вельмі турбуюцца пра тое, што ёсьць „паперка“, у якой напісана, што ў дзіцяці, напрыклад, затрымка псыхічнага разьвіцьця, або аўтызм, або яшчэ што-небудзь падобнае. І бацькі пачынаюць баяцца, што дзіця не паступіць у інстытут, што яго накіруюць у школу для дзяцей з псыхічнымі парушэньнямі і гэтак далей».

У Веры і Віктара зусім іншае стаўленьне да гэтага. Вера ўваходзіць у асацыяцыю бацькоў дзяцей-аўтыстаў, якая нядаўна пачала дзейнічаць у Менску.

Вера: «Калі ёсьць праблемы, навошта гэта замоўчваць? Трэба шукаць дапамогі. Іншая рэч, што цяпер у нас дзеці з аўтызмам аўтаматычна дапамогу не атрымаюць, як у Амэрыцы, напрыклад. Там чалавек з такім дыягназам адразу ідзе па адмысловых навучальных праграмах, прызначаных для такіх дзяцей. У нас даводзіцца шукаць самім. Але навошта зараз думаць пра інстытут? Калі цяпер ёсьць праблема са школай ці з садком, то гэта і трэба вырашаць. Інстытут будзе пасьля. Таму мяне паперкі не палохаюць. На ёй напісана канкрэтная праблема, зь якой трэба змагацца. Ёсьць свае нейкія спэцыялісты ў Беларусі, але доступу да іх няма, і да напрацовак іхных доступу няма».

Віктар: «Хацелася б, каб такая дапамога была лепш арганізаваная. Бо я ведаю, што ў Амэрыцы да кожнага такога дзіцяці прыстаўляецца спэцыяліст, які зь ім займаецца, дапамагае, вучыць авалодваць рознымі навыкамі, уменьнямі. Нам да гэтага далёка».

З Кастусём бацькі займаюцца ўвесь час. Ён вельмі любіць кнігі, і чытаюць яму на розных мовах — і па-беларуску, і па-расейску, і па-ангельску. Ягонае апошняе захапленьне — дзіцячыя энцыкляпэдыі пра птушак, жывёлаў, расьліны. На пачатку нашай размовы Вера сказала, што іхны хлопчык двойчы незвычайны: і беларускамоўны, і мае асаблівасьці ў паводзінах. Але, як на іхны досьвед, да беларускамоўных дзяцей ставяцца добра.

Вера: «У папярэднім садку загадчыца пра яго казала, што ён шмат чаго робіць непатрэбнага, але ж па-беларуску размаўляе!»

Віктар: «Кастусь і расейскую мову разумее. Ён адрозьнівае адну мову ад другой і можа перакладаць з мовы на мову».

Вера: "Я памятаю, у год і восем месяцаў ён сказаў: «па-руску — «дерево», па-беларуску — «дрэва».

Віктар: «Калі ён нейкае слова не разумее, то пытаецца, як перакласьці. З мовай вялікай праблемы няма. Вось мы чыталі нядаўна кнігу Каруся Каганца „Нашыя птушкі“. Гэта больш за сто год таму напісана, там шмат словаў, якія цяпер не ўжываюцца. Дык Кастусь пытаўся, што гэта значыць».

Вера: «Вядома ж, гэта толькі мая пазыцыя, але я ў ёй моцна перакананая. Я лічу, што дзіця, якое ў сям’і размаўляе па-беларуску, не павінна быць ізаляванае. Сапраўды, за Косьцем іншыя дзеці і выхавацелькі пачыналі размаўляць па-беларуску. Добра, канечне, калі беларускамоўныя людзі зьбіраюцца разам, ім, напэўна, ёсьць што абмеркаваць, пабачыць аднадумцаў. Але ствараецца нешта кшталту рэзэрвацыі: беларускамоўныя асобна сабраліся і пра нешта гавораць, а астатні сьвет недзе асобна існуе. Мне гэтая сытуацыя падаецца нейкай непрыемнай. Сьвет увесь цікавы, цудоўны. Мова не павінна быць тым, што людзей разьдзяляе».
Па такіх картках займаецца Кастусь.

Па такіх картках займаецца Кастусь.


У гэтым годзе Кастусь пойдзе ў школу. Бацькі настойваюць, каб гэта быў інтэграваны кляс — такі, у якім дзеці з асаблівасьцямі вучацца разам са звычайнымі.

Вера: «Ёсьць клясы, але там даводзіцца спэцыялістам вучыцца на месцы, у палявых умовах, як абыходзіцца зь дзецьмі з аўтызмам. Я думаю, што гэта будзе мяняцца, бо праблема пастаўленая. Ёсьць нейкія зрухі. Ёсьць дакладна падрыхтоўка па гэтай тэматыцы ў пэдунівэрсытэце. Але ж дзеці ня могуць чакаць. Яны ня могуць пабыць трохі трохгадовымі, пакуль спэцыяліст падрыхтуецца. А потым пайсьці ў садок ужо да спэцыяліста. Ёсьць проста школы, куды ўжо ходзяць дзеці з аўтызмам, і мы пастараемся туды трапіць. Калі не атрымаецца, то нейкая інтэграцыя, мабыць, будзе. На Кастусі тады будуць вучыцца, я спадзяюся, без асаблівых траўмаў для яго».

Яшчэ на гэтую тэму

XS
SM
MD
LG